Инновационная программа помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо»

Ключевые слова

Читайте в новом номере

Импакт фактор - 0,584*

*пятилетний ИФ по данным РИНЦ

Регулярные выпуски «РМЖ» №23 от 21.10.2014 стр. 1722
Рубрика: Эндокринология

Для цитирования: Дедов И.И., Петеркова В.А., Карпушкина А.В., Геппе Н.А. Инновационная программа помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо» // РМЖ. 2014. №23. С. 1722

Эндокринная патология у детей включает как часто, так и редко регистрируемые нозологии. Сахарный диабет (СД) относится к социально значимым заболеваниям из-за его высокой распространенности, ранней инвалидизации и смертности пациентов. В развитых странах средняя продолжительность жизни пациентов с СД 1-го типа на 23 года и с СД 2-го типа – на 10 лет меньше, чем в среднем в популяции. Осложнения СД включают сердечно-сосудистую патологию, почечную недостаточность, ретинопатию и ампутацию конечностей. У женщин с данной патологией нередко возникают проблемы с беременностью и в родах. Среди пациентов с СД высок уровень депрессий [1]. Все перечисленные осложнения CД наиболее часто проявляются у взрослых, но риск их возникновения значительно зависит от уровня контроля заболевания в детском возрасте.

Врожденные эндокринопатии диагностируются сравнительно редко. Долгое время значение орфанных заболеваний недооценивалось, что приводило к отсутствию адекватной лечебно-диагностической помощи, невозможности полноценной профессиональной реализации и социализации пациентов, снижению качества и продолжительности их жизни [2–4]. Опросы пациентов с орфанными заболеваниями в развитых странах показали, что у 25% диагноз был поставлен через 5–30 лет после появления симптомов заболевания; у 40% диагноз был поставлен неправильно, что привело в 16% случаев к напрасному хирургическому вмешательству, 33% больных не получали необходимого лечения, у 10% пациентов жалобы расценивались врачами как психосоматические расстройства [5].

Значительный рост затрат на здравоохранение во всем мире требует поиска новых источников финансирования и формирования инновационных подходов к организации медицинской помощи. Одна из наиболее современных моделей взаимодействия в здравоохранении – партнерство государственных организаций и частного бизнеса.
В настоящее время здравоохранение – вторая по значению отрасль, для поддержки которой в России привлекаются средства доноров [6]. Это общемировая практика, т. к. здоровье населения жизненно необходимо для экономического и социального развития любой страны и является важным условием восстановления экономики [7]. Затраты системы здравоохранения на лечение детей и молодых пациентов являются наиболее экономически обоснованными.

Важно отметить, что значительные государственные и негосударственные средства в основном расходуются на обеспечение ресурсной составляющей медицинской помощи – оснащение медицинских организаций, оплату труда персонала, а также на оказание адресной помощи пациентам. Однако требуется существенная поддержка организационных процессов в здравоохранении для повышения качества медицинской помощи.
Впервые это стало возможным благодаря партнерству государственных организаций и частного бизнеса при реализации благотворительной программы помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо».

Программа «Альфа-Эндо»
Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо» инициирована консорциумом «Альфа-групп». Программа осуществляется при поддержке Минздрава России Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» (Фонд «КАФ»). Основной партнер программы – Федеральное государственное бюджетное учреждение «Эндокринологический научный центр» Минздрава России (ЭНЦ).
Важно отметь, что каждый член этого тройственного союза является признанным лидером в своей области: ЭНЦ – в здравоохранении, «Альфа-групп» – в бизнесе, Фонд «КАФ» – в благотворительности.
Важнейшими участниками Программы являются Университетская детская клиническая больница Первого Московского медицинского университета имени И.М. Сеченова, органы управления здравоохранением регионов, фонд «Линия жизни», а также ведущие учебные медицинские организации и учреждения.

Реализация Программы в детской эндокринологии – это уникальный пример, когда большие частные финансовые вливания предназначаются для развития важнейшего сектора здравоохранения России. Цель Программы – способствовать повышению качества и доступности медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями.
Согласно Федеральному закону от 21.11.2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», обеспечение доступности и качества медицинской помощи является одним из основополагающих принципов охраны здоровья населения. Качество медицинской помощи – это совокупность характеристик, отражающих своевременность оказания медицинской помощи, правильность выбора методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации при оказании медицинской помощи, степень достижения запланированного результата.
Наиболее важные характеристики качества медицинской помощи: эффективность, доступность, экономическая обоснованность, безопасность, справедливость, целесообразность, своевременность, приемлемость, ориентированность на потребности пациентов, удовлетворенность пациентов, вовлечение пациентов в процесс принятия решений и непрерывность/последовательность медицинской помощи. Эти требования положены в основу настоящей программы «Альфа-Эндо».

Каждое из направлений Программы разработано с учетом научно обоснованных данных. При разработке Программы выбираются, подвергаются экспертной оценке и внедряются лучшие российские и зарубежные управленческие стратегии и клинические практики диагностики, профилактики и лечения болезней эндокринной системы, основанные на доказательствах.
Программа включает три основных направления:
• молекулярно-генетическая и иммунологическая диагностика детских наследственных эндокринопатий;
• повышение качества медицинской и социальной помощи детям с эндокринными заболеваниями;
• профилактика СД и ожирения среди детей.

Молекулярно-генетическая и иммунологическая диагностика эндокринопатий
В последние годы возрастает значение молекулярно-генетических методов обследования в здравоохранении (молекулярно-генетическая диагностика – МГД). Эти методы обследования позволяют улучшить диагностику и лечение многих эндокринных заболеваний, уточнить прогноз и провести консультирование пациента и членов его семьи. Ограничивает доступность этих исследований высокая стоимость диагностических панелей, не позволяющая финансировать исследования через систему обязательного медицинского страхования. Данная проблема характерна и для других развитых стран мира. Неслучайно в некоторых европейских государствах спектр МГД-исследований настолько ограничен, что врачи отправляют кровь пациентов для исследований в лаборатории других стран.
В рамках программы «Альфа-Эндо» приобретается оснащение для обеспечения молекулярно-генетической и иммуногенетической диагностики детских наследственных эндокринопатий в ЭНЦ. Основной объем молекулярно-генетических исследований делается с использованием секвенирования нового поколения, при котором одновременно анализируется панель из нескольких десятков генов, ассоциированных с определенной группой эндокринных заболеваний.
Проводится обследование детей на следующие моногенные эндокринные заболевания:
1. Врожденный гипотиреоз.
2. Адреногенитальный синдром.
3. Врожденный гипопитуитаризм.
4. Моногенные формы СД и врожденный гиперинсулинизм.
5. Наследственные нарушения фосфорно-кальциевого обмена.
6. Врожденный гипогонадотропный гипогонадизм.
В дальнейшем планируется расширение спектра обследований с включением следующих групп заболеваний: наследственные нарушения водно-электролитного обмена, синдромальные формы низкорослости, остеопороз и дефекты соединительной ткани, хондродисплазии, наследственные липодистрофии, эндокринные опухоли и др.
МГД должна осуществляться в соответствии с требованиями международного свода правил «Надлежащая лабораторная практика» (Good Laboratory Practice), направленного на обеспечение согласованности и достоверности результатов лабораторных исследований [8]. При неточности лабораторных данных риск клинических затруднений и неоправданных действий врача значительно возрастает [9].
Ошибки в МГД-диагностике могут возникать на всех этапах: при неправильном назначении теста; заборе материала; транспортировке; проведении аналитической фазы; хранении образцов и результатов; регистрации и выдаче результата (непонимание результатов теста или неправильная интерпретация врачом) [10–12]. Наиболее частые ошибки связаны с неправильным выбором теста для диагностики заболевания и так называемым «человеческим фактором» на всех этапах исследования [13–16].
Ведущими международными экспертами [17, 18] определены необходимые условия для повышения качества МГД, которые будут осуществлены в рамках Программы (табл. 1).
В первый год существования программы «Альфа-Эндо» обследование по поводу наследственных эндокринопатий было доступно для пациентов 12 регионов (Воронежская, Костромская, Рязанская, Самарская, Саратовская, Томская, Тюменская области, Республики Башкортостан и Дагестан, Санкт-Петербург (вместе с Ленинградской областью), Республика Удмуртия), а также пациентам ЭНЦ. В дальнейшем обследование будет доступно для пациентов из всех субъектов РФ.

Повышение качества медицинской и социальной помощи
Планирование мер по повышению качества медицинской помощи должно основываться на результатах хорошо спланированных исследований, в которых оцениваются [19, 20]:
• ресурсы (например, наличие подготовленного персонала, оборудования и др.);
• процесс (например, своевременность обследования и лечения, уход и поддержка в соответствии с современными рекомендациями и др.);
• результаты медицинской помощи (например, смертность, потребность в экстренной госпитализации, качество жизни пациентов и др.).
Общепринятыми являются следующие стратегии для обеспечения качественной медицинской помощи:
• исследование потребностей пациентов и оценка качества медицинской помощи;
• создание протоколов лечения/клинических рекомендаций;
• обучение медицинских работников;
• образовательные программы для пациентов;
• поддержка пациентов в трудной жизненной ситуации.
В рамках программы «Альфа-Эндо» разработаны материалы исследования – методические пособия, с помощью которых можно оценивать медицинские организации в рамках ведомственного и внутреннего контроля качества медицинской помощи. Исследование позволит также определить приоритетные потребности пациентов с эндокринными заболеваниями и их семей. На основе результатов исследования будут созданы Национальные рекомендации по повышению качества медицинской помощи для руководителей здравоохранения, специалистов в области эндокринологии и педиатрии.
Внедрение клинических рекомендаций/протоколов, основанных на принципах доказательной медицины, – одна из самых эффективных управленческих мер для повышения качества и безопасности медицинской помощи [21]. Эти документы эффективны, если обсуждаются профессиональным медицинским сообществом, регулярно пересматриваются, адаптированы к локальным потребностям, представлены в простой и удобной форме.
В рамках программы «Альфа-Эндо» подготовлены к изданию федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению эндокринных заболеваний у детей, созданные по инициативе и при поддержке Минздрава России. Издаются и другие методические пособия, призванные повысить знания врачей и пациентов по самоконтролю этих заболеваний. Все пособия, созданные при поддержке программы «Альфа-Эндо», будут доступны во всех регионах РФ и на сайте ЭНЦ.

Внедрение современных практик, указанных в клинических рекомендациях/протоколах, осуществляется благодаря непрерывному обучению персонала. Для подготовки специалистов в здравоохранении необходимы квалифицированные тренеры, не только владеющие знаниями по тематике обучающих программ, но и умеющие использовать современные методы обучения. Наиболее эффективно интерактивное обучение [22–24]. Доказано, что участники получают больше знаний, если принимают активное участие в процессе обучения (работая в малых группах, участвуя в ролевых играх и др.) [25–29]. Превосходящая эффективность проблемно-ориентированных командных тренингов на рабочих местах, по сравнению с традиционными лекциями для определенной группы специалистов, доказана в сравнительных исследованиях [30]. Важно также проводить научно обоснованную объективную оценку результатов обучения медицинских работников, когда тестовые и практические вопросы разрабатываются в соответствии с доказательной методологией. В настоящее время определяются приоритетные тематики обучения эндокринологов и педиатров, готовятся образовательные программы и система оценки знаний специалистов. Для российских специалистов будет доступно как очное, так и дистанционное он-лайн обучение и контроль знаний.
Для повышения эффективности лечения различных патологий необходимо обучение пациентов самоконтролю заболевания. Особенно важно обучение самоконтролю при СД. Цель обучения – повысить у пациентов приверженность к лечению и правильному выполнению медицинских рекомендаций. Улучшение контроля СД снижает риск возникновения ретинопатий на 76%, патологии почек – на 54%, патологии нервной системы – на 60% [31]. Большое число публикаций, изданных в течение последних 20 лет, подтверждают клиническую эффективность и экономическую обоснованность обучения пациентов самоконтролю заболевания в рамках программ «школ сахарного диабета» на базе медицинских организаций (мониторинг сахара в крови, прием препаратов, соблюдение диеты, формирование здорового образа жизни). Эти программы эффективны, если они определенным образом структурированы, сфокусированы на целевую группу, проводятся подготовленными группами тренеров, учитывают индивидуальные потребности пациентов и активно вовлекают их в процесс обучения [32]. В рамках Программы планируется обновление методических материалов и поддержка подготовки тренеров.

Дети без попечения родителей, так же как и без должного попечения, – группы риска негативного прогноза хронических заболеваний и развития опасных осложнений. Социальные проблемы в семье, такие как одинокое материнство, бедность, употребление психоактивных веществ родителями, приводят к тому, что большинство детей из таких семей не получают должной медицинской помощи и ухода. В рамках Программы будет разработана система сопровождения сирот и социальной поддержки детей в трудной жизненной ситуации для улучшения качества жизни этих детей и прогноза эндокринной патологии.

Профилактика ожирения и сахарного диабета у детей
Избыточный вес и ожирение значительно повышают риск возникновения СД 2-го типа, сердечно-сосудистых и некоторых онкологические заболеваний, нарушений скелетно-мышечной системы. В базе данных Кохрана определены эффективные стратегии профилактики ожирения среди детей [33]:
• обучение в школах правильному питанию, физической активности;
• увеличение часов физкультуры;
• улучшение качества питания в школах;
• создание среды и культуры поведения для правильного питания и активности, популяризация спортивного внешнего вида;
• обучение учителей в качестве проводников здорового образа жизни;
• вовлечение родителей, поддержка здоровой среды дома.
В рамках Программы анализируется лучший российский и международный опыт по профилактике ожирения и СД среди детей и подростков. Наиболее успешные программы будут адаптированы для российских регионов.

Заключение
Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо» является инновационным примером успешного партнерства государственного здравоохранения и частного бизнеса. Программа направлена на поддержку внедрения эффективных практик и технологий в диагностику, лечение и профилактику эндокринных заболеваний. Взаимно усиливающее сотрудничество, включающее значительные финансовые ресурсы «Альфа-групп», высококвалифицированные кадры ЭНЦ и других ведущих российских учреждений, организационно-управленческое содействие Фонда «КАФ», позволит решить самые сложные вопросы детской эндокринологии и достичь долгосрочных результатов для обеспечения благополучия детей с эндокринными болезнями и их семей.



Литература
1. Bryden K.S., Dunger D.B., Mayou R.A. et al. Poor Prognosis of Young Adults With Type 1 Diabetes // Diabetes Care. 2003. (Apr.).Vol. 26(4).
2. Dionisi-Vici C., Rizzo C., Burlina A.B. et al. Inborn errors of metabolism in the Italian pediatric population: a national retrospective survey // J. Pediatr. 2002. Vol. 140. P. 321–327.
3. Schieppati A. Why rare diseases are an important medical and social issue // Lancet. 2008. Vol. 371, Issue 9629. P. 2039–2041.
4. van Weely S., Leufkens H.G.M. Orphan diseases. Background paper. In: priority medicines for Europe and the world. A public health approach toinnovation. http://mednet3.who.int/prioritymeds/report/index.htm#c.
5. Eurordis. EurordisCare2: survey of diagnostic delays, 8 diseases, Europe. http://www.eurordis. org/big_article.php3?id_article=454.
6. Форум доноров. Доклад о состоянии и развитии фондов в России. 2013 http://www.donorsforum.ru/materials/doklad-o-sostoyanii-i-razvitii-fondov-v-rossii/
7. ВОЗ. Здоровье-2020: основы Европейской политики в поддержку действий всего государства и общества в интересах здоровья и благополучия http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0018/215433/Health2020-Short-Rus.pdf?ua=1
8. Medicines and Healthcare Products Regulatory. Good Laboratory Practice. http://www.mhra. gov.uk/Howweregulate/Medicines/Inspectionandstandards/GoodLaboratoryPractice/index.htm
9. Национальный стандарт РФ ГОСТ Р 53022.1-2008 «Технологии лабораторные клинические. Требования к качеству клинических лабораторных исследований. Часть 1. Правила менеджмента качества клинических лабораторных исследований» (утвержден Приказом Ростехрегулирования от 04.12.2008 № 355-ст).
10. Hofgartner W.T., Tait J.F. Characteristics of clinical molecular-genetic test¬ing laboratories in the United States // Clin. Chem. 1999. Vol. 45. P.1288–1290.
11. McGovern M.M., Elles R., Beretta I. et al. Report of an international survey of molecular genetic testing laboratories // Community Genet. 2007. Vol. 10. P.123–131.
12. Hudson K.L., Murphy J.A., Kaufman D.J. et al. Oversight of US genetic testing laboratories // Nature Biotechnol. 2006. Vol. 24. P.1083–1090.
13. McGovern M.M., Benach M.O., Wallenstein S. et al. Quality assurance in molecular genetic testing laboratories // JAMA. 1999. Vol. 281. P. 835–840.
14. McGovern M.M., Benach M., Wallenstein S. et al. Personnel standards and quality assurance practices of biochemical genetic testing laboratories in the United States // Arch. Pathol. Lab. Med. 2003. Vol. 127. P. 71–76.
15. Howanitz P.J., Tetrault G.A., Steindel S.J. Clinical laboratory qual¬ity control: a costly process now out of control // Clin. Chim. Acta. 1997. Vol. 260. P.163–174.
16. McGovern M.M., Elles R., Beretta I. et al. Report of an international survey of molecular genetic testing laboratories // Community Genet. 2007. Vol. 10. P.123–131.
17. Laboratory Practices for Molecular Genetic Testing for Heritable Diseases and Conditions.
18. Guidelines for Quality Assurance in Molecular Genetic Testing.
19. Provost L.P., Murray S. The Health Care Data Guide: Learning from Data for Improvement. 2011, Jossey-Bass.
20. Shaw C., Kalo I. A background for national quality policies in health systems.Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2002.
21. Scott I. What are the most effective strategies for improving quality and safety of health care // Internal. Med. J. 2009. Vol. 39. P.389–400.
22. Farrow R., Norman G. The effectiveness of PBL: the debate continues. Is meta-analysis helpful? // Med. Educ. 2003.Vol. 37. P.1131–1132.
23. Neville A. Problem-based learning and medical education forty years on // Med. Princ. Pract. 2009. Vol. 18. P.1–9.
24. Sanson-Fisher R.W., Lynagh M.C. Problem-based learning: a dissemination success story?// Med. J. Aust. 2005. Vol.183. P.258–260.
25. Cantillon P. Teaching in large groups // Br. Med. J. 2003. Vol.326. P.437–440.
26. Jaques D. Teaching small groups // Br. Med. J. 2003. Vol. 326. P.492–494.
27. Michael J. Where’s the evidence that active learning works? // Adv. Physiol. Educ. 2006. Vol. 30. P. 159–167.
28. Michaelsen L.K., Fink L.D. Team-based Learning: Small group learning’s next big step // New Directions for Teaching and Learning. 2008. Vol. 116. P.1–104.
29. Norman G. Editorial – What’s the active ingredient in active learning? // Adv. Health Sci Educ. 2004. Vol. 9. P.1–3.
30. Scott I. What are the most effective strategies for improving quality and safety of health care // Intern. Med. J. 2009. Vol. 39. P. 389–400.
31. Diabetes UK. Resources to support the delivery of care for children and young people with Diabetes, 2005. www.diabetes.org.uk/Documents/Shared%20practice/cypresourcesdocpdf%20updated%20april%2006.pdf
32. Guidance on the use of patient-education models for diabetes, 2008.
33. Interventions for preventing obesity in children. Cochrane Public Health Group.

Оцените статью


Поделитесь статьей в социальных сетях

Порекомендуйте статью вашим коллегам

Предыдущая статья
Следующая статья

Авторизируйтесь или зарегистрируйтесь на сайте для того чтобы оставить комментарий.

зарегистрироваться авторизоваться
Наши партнеры
Boehringer
Jonson&Jonson
Verteks
Valeant
Teva
Takeda
Soteks
Shtada
Servier
Sanofi
Sandoz
Pharmstandart
Pfizer
 OTC Pharm
Lilly
KRKA
Ipsen
Gerofarm
Gedeon Rihter
Farmak