Характерной особенностью ДЦП является нарушение моторного развития ребенка, обусловленное прежде всего неправильным распределением мы-шечного тонуса и нарушением координации движений. Часто двигательные нарушения сочетаются с задержкой речевого, психического и умственного развития. В жизни это проявляется в недоразвитости ряда функций: ребенок поздно начинает ходить, плохо говорит, ему сложно усваивать школьную программу, общаться с другими детьми.
– Иными словами, патология ДЦП появляется практически с момента рождения ребенка. В чем причина?
– Причины могут быть разными – это и инфекции, полученные как во время беременности, так и непосредственно перед ней, сердечно–сосудистые, дыхательные или почечные патологии, сахарный диабет, осложнение течения беременности и травмы при родах. Но все–таки в 60% случаев возникновению ДЦП способствовали инфекции. То есть женщина во время беременности заболела гриппом, ангиной, ОРЗ и т.д. Вследствие кислородного голодания организма матери наступило кислородное голодание плода, что привело в итоге к нарушениям в структуре мозга малыша и развитию патологии.
– Какова статистика данного заболевания у нас в России и насколько распространен детский церебральный паралич в Москве?
– Что касается России, то у нас официально зарегистрировано 8 тыс. детей с диагнозом ДЦП, из них более 3 тыс. живут в Москве.
По остальным регионам цифры варьируются. В среднем на каждую тысячу рожденных младенцев приходится от 2 до 9 детей с данной патологией.
– Можно как–то предотвратить развитие у ребенка ДЦП?
– Прежде всего нужная акушерско–гинекологическая профилактика. Сейчас с этим стало немного проще – поликлиники и роддома достаточно оснащены аппаратурой и диагностическим оборудованием. Можно определить любые отклонения в развитии ребенка и своевременно принять меры.
– Сейчас все чаще говорят о новейших методиках и эффективных препаратах лечения детей с ДЦП. Правда ли, что детская психоневрологическая больница №18 является едва ли не ведущим в России специализированным учреждением, где наиболее активно внедряются прогрессивные методы?
– У нас накоплен солидный опыт работы с детьми, больными ДЦП, ведь наш центр успешно работает уже почти три десятилетия – с 1983 года! Мы проводим целенаправленную двигательную и психолого–педагогическую реабилитацию. Два года назад было проведено переоборудование помещений. Так что сегодня мы можем применять самые современные методики диагностики и лечения данной патологии.
– Сколько детей и какого возраста в данный момент находятся на лечении?
– Дети с ДЦП у нас есть в каждом из трех основных отделений, и это примерно 400 человек.
Возраст – от 5 дней и до 18 лет. Случалось, что младенца к нам переводили прямо из родильного дома, поэтому мы открыли отделение для новорожденных и для детей раннего возраста (от 1 года до 3 лет).
Что касается новейших технологий, то могу с уверенностью сказать, что все, что сейчас применяется в мировой медицине для лечения ДЦП, мы тоже опробовали.
К примеру, у нас применяется «биомеханическая диагностика» – это необходимо, чтобы определить, как работает каждая мышца.
Есть специальная диагностика, которая применяется для отслеживания работы структуры мозга. Данная методика применяется даже в отношении маленьких пациентов: ребенок спит, а прибор записывает, как работает его мозг во время сна. У нас есть даже сенсорная комната с шариковым бассейном – вещь, хоть и дорогая, но очень эффективная, так как влияет на зрение, слух, тактильную чувствительность. В этой комнате проходят занятия детей.
А еще мы активно используем костюм космонавта. Мы применяем и космические технологии. У нас есть аналог костюма космонавта в разных вариантах. Он нужен, чтобы усилить работу мышц, когда ребенок ходит. Делается это за счет тяжб (в костюме предусмотрены 22 тяги–амортизатора), которые поддерживают мышцы ребенка и одновременно раздражают их, чтобы обеспечить нормальный поток кислорода в кору полушарий мозга.
Помимо этого, у нас есть отделение лечебной физкультуры – 30 залов ЛФК, четыре бассейна. К слову, около 60% детей впервые учатся плавать именно здесь. Есть у нас и своя грязелечебница (грязи мы заказываем из Пятигорска), а в каждом отделении своя физиотерапия. Так что, как видите, мы располагаем всеми службами, которые нужны для лечения и развития детей.
– Наверное, это слишком дорогое удовольствие – лечить ребенка в вашей больнице?
– Вовсе нет. Лечение у нас полностью бесплатное, в том числе диагностика. Платных услуг у нас нет вообще.
– Евгений Григорьевич, какие терапевтические средства вы используете сегодня для лечения больных ДЦП?
– Мы применяем новые медицинские препараты, ведь от этого зависит эффективность всего лечения. Мы подбираем витамины, назначаем терапию для улучшения питания мозга и снятие спастики.
Среди современных лекарственных препаратов, направленных на снижение мышечного тонуса, особенно перспективным являются препараты ботулинического токсина типа А.
– По мнению многих российских специалистов по лечению детских болезней, ваша больница – учреждение уникальное. В чем его уникальность?
– Наша больница сегодня – единственный в Москве специализированный центр, который проводит операции у детей с ДЦП. Мы предотвращаем вывихи бедер. Для ребенка с ДЦП любой вывих бедра означает, что он не будет ходить. А мы устраняем эту проблему малыми операциями. Для этого у нас есть два ортопедических отделения и нейрохирургия. В дальнейшем мы же и протезируем детей, оснащаем колясками, готовим специальную обувь и др. Оказываем помощь и в решении вопроса с присвоением инвалидности. На базе нашей больницы работает Федеральное бюро медико–социальной экспертизы. Находясь на лечении, ребенок получает и оформляет инвалидность, если в этом есть необходимость. Затем с нашим участием разрабатывается специальная индивидуальная программа для лечения. И для этого не надо собирать специалистов – они все находятся на территории больницы. Поэтому все московские дети, страдающие ДЦП, приходят к нам.
Предмет моей особой гордости – это замечательные люди, настоящие профессионалы своего дела, что и позволяет нам успешно проводить лечение с использованием всех новейших достижений в этой области медицины. Мы стараемся эффективно задействовать все сферы: двигательную, психическую, логопедическую. Причем стараемся, чтобы это воздействие было одновременным.
– Какое время занимает лечение детей в вашей больнице?
– Средний срок пребывания у нас 33 дня. Потом ребенок может быть повторно госпитализирован (максимум до трех раз за год), особенно если он на учете с раннего возраста, с года до трех. Но мы стараемся обучать родителей, как правильно выполнять рекомендации специалистов, самостоятельно делать массаж.
Мы стараемся как–то скрасить время пребывания у нас меленьких пациентов. Территория у нас большая – 8 гектар, так что у каждого отделения есть своя прогулочная и игровая площадка. Сейчас мы готовим детские соревнования, которые будут проходить между отделениями в июне.
– Раз уж разговор зашел об адаптации детей с ДЦП, скажите, насколько на Ваш взгляд, дети с церебральным параличом могут приспособиться к жизни и учиться?
– Могут и весьма успешно. Воспитатели регулярно занимаются с ребятами. Для этого в каждом отделении есть игровая комната. На занятиях дети рисуют, поют, играют на музыкальных инструментах, смотрят детские передачи по телевизору, а главное – учатся общаться между собой.
Кроме того, у нас при больнице работает специальная школа 11–летка для этих детей, которые находятся на лечении. Занятия ведутся ежедневно по двум программам: основной и вспомогательной. Даже три иностранных языка изучаются.
– Вы потом как–то отслеживаете судьбу своих «воспитанников»?
– Конечно. И очень радуюсь, когда они после лечения в нашей больнице поступают в средние профессиональные и даже высшие учебные заведения.
Разумеется, не так все просто с трудоустройством ребят с ДЦП, однако следует учитывать, что с данным заболеванием нетрудоспособно лишь около 20% людей, а остальные вполне могут проявить себя в любой сфере. Среди наших бывших пациентов есть даже директора успешных компаний.
– И все же это особая категория наших сограждан, требующая к себе особого отношения. Все ли здесь у нас благополучно?
– Сегодня ДЦП – это беда всего мира. Очень высокая инвалидность наблюдается в Китае, есть проблемы в Америке, Англии, Германии. Но там и здоровые дети, и инвалиды в коляске все играют и учатся вместе, а в России такие взаимоотношения лишь начинают развиваться. Всем нам сегодня важно понять, что дети с ДЦП 7– это такие же дети, как и их здоровые сверстники. Они прекрасно поют, рассказывают стихи, заканчивают вузы, хорошо работают. Просто нужно создать для них достойные условия жизни.
Очень хорошо, что вопросами создания достойной среды обитания для инвалидов сегодня активно занимаются в Правительстве Москвы. Мы с вами видим, что, например, в автобусах уже появились удобные заезды для колясок. Ощущение возможности свободного передвижения очень важно для здоровья людей с ДЦП.
– Что, на Ваш взгляд, необходимо предпринять в стране для достижения максимального результата в лечении детского церебрального паралича?
– Открыть в каждом регионе современные специализированные медицинские центры для лечения детей. Сегодня возможностей нашей больницы хватает на то, чтобы лечить детей из Москвы и Московской области. Кроме того, мы принимаем детей из Чечни, Ингушетии, Абхазии.
– Вам, наверное, не раз приходилось сталкиваться с тем, что Вас просят принять детей из регионов, а Вы вынуждены им отказывать?
– К сожалению, единственное, что мы можем для них сделать – провести консультацию, дать заключение, и необходимые рекомендации. Чаще всего – это лечебная физкультура и перечень лекарственных препаратов. При больнице работает консультационная поликлиника. В год через нее проходит от 18 до 25 тысяч детей. Но одних консультаций недостаточно. Ну, дадим мы свои рекомендации, а дальше что? Кто будет заниматься ребенком, если в регионе, где они живут, нет ни соответствующей больницы, ни подготовленных специалистов? У нас очень много специалистов – неврологи, ортопеды, педиатры, ЛОР, окулист, анестезиологи–реаниматологи, педчасть, психолог, логопед, педагог–дефектолог, социальные работники, которые составляют общую программу и вместе по ней занимаются. Так что создание специализированных центров и профессиональных кадров в регионах – это сегодня не прихоть, а жизненная необходимость.
– А с чего следует начинать? Может быть, с создания регистров?
– Да, конечно. К примеру, у нас есть единый регистр, куда внесены все дети и их потребности.
Поэтому в Москве сегодня достаточно специализированных центров: 20, 40, 44–й для детей с ДЦП, 17, 31–й учебные интернаты. Но в регионах этого, увы, пока нет.
– И напоследок – ваше Слово доктора, ваши рекомендации родителям детей с ДЦП...
– Возможно, мои слова не будут чем–то новаторским, но я призываю всех родителей: не бойтесь обращаться к врачам. Чем раньше ваш ребенок получит необходимое лечение, тем будет лучше и для него, и для вас. Если патология существует – ей надо заниматься. Это первое.
Второе: если лечение назначено – четко выполняйте рекомендации. А то, бывает, скажешь явиться на прием через два месяца, а приходят через пять лет и со слезами просят сотворить чудо. А здоровье ребенка – дело серьезное и требует от родителей и нас–специалистов больших знаний, умений и четкой последовательности лечения.
