Требования, которые предъявляются к продуктам питания для больных целиакией, следующие [11, 13, 16]:
1) содержание глютена – менее 20 ppm;
2) отсутствие в составе продукта пшеничного крахмала;
3) исключение возможности контаминации глютеном сырья и продукта в процессе производства, хранения, транспортировки и реализации;
4) соблюдение обязательных требований к качеству пищевых продуктов (химическая, микробиологическая, радиационная безопасность, отсутствие ГМО и др.);
5) указание на этикетке информации об отсутствии глютена и соответствующий международный знак – перечеркнутый колос.
Соблюдать безглютеновую диету сложно по многим причинам, но, как и при любом хроническом заболевании, преодоление этих препятствий будет зависеть от комплаентности к пожизненному соблюдению прописанной диеты и выполнения врачебных назначений. Приверженность пациентов с целиакией к соблюдению безглютеновой диеты различная. Как показывают исследования O. Jadrešin, до 40% больных целиакией нарушают диету из-за неудовлетворенности вкусом некоторых безглютеновых продуктов [15]. По сообщениям других авторов, до половины пациентов нарушает безглютеновую диету, при этом около 33% – эпизодически и до 14% – систематически [16–18]. Ряд исследователей рассматривают как причины погрешностей в соблюдении безглютеновой диеты более высокую стоимость и меньшую доступность продуктов в обычных супермаркетах [19], отсутствие социальной поддержки, невозможность получить безглютеновое питание вне дома, недостаточное осознание пациентами последствий нарушения диеты или протестное поведение подростков [20].
Исследования, проведенные C. Olsson в Швеции среди подростков, позволили выделить 3 основные группы: комплаентные, частично некомплаентные и некомплаентные. В группе комплаентных подростков имелись подробные знания о немедленных последствиях поступления глютена в организм, которые они испытывали. Проводились психологическая поддержка и обучение возможностям приема пищи вне дома, что служило основной мотивацией для соблюдения диеты, а также для того, чтобы чувствовать себя достаточно независимым во время путешествий или нахождения в спортивных лагерях. У подростков из частично некомплаентной группы не возникали немедленно симптомы после нарушения диеты или их выраженность была недостаточной, чтобы сформировать четкий стереотип пищевого поведения. В связи с этим у них не было мотивации для поиска альтернативной безглютеновой пищи при нахождении вне дома, что периодически приводило к нарушению диеты. В группе некомплаентных подростков отмечались в большой степени протестное поведение и социальная фрустрация, даже если они были проинформированы о последствиях употребления глютенсодержащей пищи или у них немедленно возникали симптомы нарушения безглютеновой диеты [20].
Длительное наблюдение (28 лет) O’Leary et al. показало, что только 50% пациентов полностью комплаентны к безглютеновой диете, 32% регулярно и 18% эпизодически употребляют глютенсодержащие продукты [21]. Основываясь на этих данных, L. Leggio et al. изучили психологический статус нарушающих безглютеновую диету пациентов и выявили, что с началом ее соблюдения купируются проявления тревоги, а симптомы депрессии сохраняются. Своевременная психологическая поддержка, по мнению авторов, может способствовать повышению комплаентности и уменьшению количества эпизодов нарушения диеты [22, 23].
Как правило, нарушения диеты не влияют на показатели физического развития и редко сопровождаются появлением клинических симптомов. Диету лучше соблюдают девочки, дети более раннего возраста по сравнению с подростками, хорошо адаптированные к школе и контролирующие свой рацион [24].
В качестве предикторов хорошей приверженности к соблюдению диеты рассматривают хорошие семейные (88,7%) и социальные взаимоотношения (91,2%), интеграцию к школьной жизни (88,2%), членство в обществе целиакии, регулярный анализ диеты и необходимые разъяснения врачом [25, 26]. Для обеспечения контроля за содержанием глютена в продуктах предлагаются различные тест-системы для домашнего использования, что профилактирует случайные погрешности в диете [27].
Цель исследования – определить приверженность к соблюдению безглютеновой диеты у детей с целиакией.
Пациенты и методы
Мы проанкетировали 58 детей в возрасте от 2 лет 6 мес. до 17 лет (средний возраст – 7,3±3,05 года), наблюдающихся в Алтайском обществе целиакии (АОЦ), и 27 детей в возрасте от 5 до 12 лет (средний возраст – 7,7±1,68 года), наблюдающихся в Новосибирском обществе целиакии (НОЦ). Безглютеновая диета по длительности составила 3,6±1,2 и 5,1±2,1 года соответственно.
Анкета кроме общеинформационных вопросов о возрасте, длительности заболевания и соблюдении диеты включала вопросы о кратности ее нарушений, возникающих вследствие этого симптомах, лицах, информированных о необходимости соблюдения ребенком диеты и соблюдающих ее параллельно с ним, возможности специализированного питания в детских образовательных учреждениях (ДОУ), посещаемых ребенком, наличии у него чувства ущербности в результате соблюдения диеты и протестной реакции.
Результаты
В АОЦ большая часть пациентов (89%) отметили строгое соблюдение диеты, в то время как в НОЦ – только 33% пациентов (χ2 = 24,7, р<0,01). Тем не менее в АОЦ 11% детей и их родители сообщают о возможном употреблении глютенсодержащих продуктов, а в НОЦ 18% детей, возможно, употребляли запрещенные продукты (χ2 = 7, р<0,01).
За соблюдением диеты и качеством используемых продуктов контроль осуществляют родители совместно с детьми (табл. 1). Значимой разницы относительно контроля питания нами не выявлено. Однако достаточно высокий процент детей в АОЦ (65%) и НОЦ (85%) (χ2 = 2,6, р>0,05) контролирует рацион и безопасность питания самостоятельно, не употребляя в пищу незнакомые и непротестированные продукты, отказываясь от предложенных заведомо глютенсодержащих продуктов.
В АОЦ 68%, в НОЦ 15% семей с детьми с целиакией используют только гарантированно безопасные продукты – специализированные безглютеновые брендированные или лабораторно протестированные продукты, сверяясь при этом с маркировкой продукта, производителем, местом и датой производства на упаковке (χ2 = 16,9, р<0,01).
55% матерей детей с целиакией, 50% братьев/сестер и 22% отцов параллельно соблюдают безглютеновую диету. Однако часть родственников – 10,5% в АОЦ и 4% в НОЦ, регулярно общающихся с ребенком, негативно относятся к соблюдению диеты и предлагают «запрещенные» продукты. Несмотря на то, что у 74% детей (АОЦ) и 89% (НОЦ) в ДОУ извещены о необходимости специализированного питания для ребенка, только 11% детей в АОЦ и 15% детей в НОЦ обеспечены питанием при посещении ДОУ (рис. 1). Оставшиеся дети вынуждены приносить с собой продукты или пропускать прием пищи во время образовательного процесса.
Каждый третий ребенок – 32% в АОЦ и 15% в НОЦ – испытывает чувство ущербности из-за диетических ограничений (χ2 = 6,15, р<0,05). В АОЦ 8,7% детей периодически проявляют протестную реакцию, а в НОЦ – 18,5% детей (χ2 = 3,6, р>0,05) (рис. 2). Это является основными факторами снижения комплаентности.
Нарушение диеты сопровождается болями в животе (χ2 = 30, р<0,01), диареей (χ2 = 33,8, р<0,01), рвотой (χ2 = 9,8, р<0,01), тошнотой (χ2 = 14,5, р<0,01), значительно реже возникают запоры (χ2=0,35, р>0,05) и гипертермия (χ2 = 0,4, р>0,05) (табл. 2).
Со слов матерей, первым признаком нарушения безглютеновой диеты у всех проанкетированных детей являются различной выраженности психоэмоциональные нарушения: поведенческие расстройства в виде агрессивности, диссомнии.
Оценивая связь клинических симптомов, развивающихся в результате нарушения безглютеновой диеты, отмечают сильную положительную связь между их появлением и приверженностью к диете, а также появлением психологических расстройств (коэффициент ранговой корреляции Спирмена ρ+0,93, при доверительном коэффициенте t+13). Таким образом, с вероятностью 99% можно предполагать, что более высокий уровень комплаентных детей в АОЦ и наличие у них чувства ущербности связаны с наличием болей в животе, диспепсии, изменений характеристик стула при употреблении глютенсодержащей пищи.
Выводы
Более половины детей с целиакией с различной периодичностью нарушает безглютеновую диету. В АОЦ преобладают комплаентные пациенты, что связано с наличием немедленных симптомов обострения заболевания при поступлении глютена в организм. Это является одновременно и мотивацией к строгому соблюдению безглютеновой диеты, и появлением психологического дискомфорта в виде чувства ущербности. В НОЦ преобладают частично и некомплаентные пациенты, не отмечающие немедленных симптомов обострения заболевания при погрешностях в питании, а соответственно и более часто проявляющие протест в отношении соблюдения диеты. Снижение комплаентности чаще наблюдается в мегаполисе, что обусловлено большей разобщенностью пациентов, и, главным образом, сочетанием нескольких факторов: негативным отношением членов семьи, недостаточным обеспечением безглютеновым питанием в ДОУ, недостаточным контролем за принимаемой пищей.
Для повышения приверженности к соблюдению безглютеновой диеты, самооценки, снятия той или иной степени отчужденности от других людей и принятия своего состояния необходима работа психолога как с родителями, так и с детьми. Соответственно, решение проблемы в ее социоэкономическом аспекте, проведение обучения пациентов и их родственников позволит увеличить комплаентность пациентов к соблюдению безглютеновой диеты.
Литература
1. Микиртичан Г.Л, Каурова Т.В., Очкур О.К. Комплаентность как медико-социальная и этическая проблема педиатрии // Вопросы современной педиатрии. 2012. Т. 11. № 6. С. 5–10.
2. Целиакия у детей / под ред. С.В. Бельмера и М.О. Ревновой. М.: ИД «Медпрактика-М», 2010. 392 с.
3. Клиническая диетология детского возраста: руководство для врачей / под ред. Т.Э. Боровик, К.С. Ладодо. М.: ООО «Медицинское информационное агентство», 2008. 608 с.
4. Мухина Ю.Г., Бельмер С.В., Боровик Т.Э., Захарова И.Н. Диагностика и лечение целиакии у детей: методические рекомендации. М., 2010. 24 с.
5. Бельмер С.В., Мухина Ю.Г., Гасилина Т.В. и др. Целиакия у детей: Стандарты диагностики и лечения. СПб., 2010. 13 с.
6. Лечебное питание: современные подходы к стандартизации диетотерапии. 2-е изд., перераб. и дополн. / под ред. В.А. Тутельяна, М.М. Гаппарова, Б.С. Каганова, Х.Х. Шарафетдинова. М.: Династия, 2010. 304 с.
7. Hill Ivor D., Bhatagar S. et al. Celiac Disease: Working Group Report of the First World Congress of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition // J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2002. Vol. 35 (2). Р. 78–88.
8. Сerf-Bensussan N., Cellier C., Heiman V. et al. Coeliac Disease: An Update on Facts and Questions Based on the 10th International Symposyum on Coeliac Disease // J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2003. Vol. 37. Suppl. 4. Р. 412–421.
9. Gregor J., Alidina D.S. Celiac Disease / Evidens-based Gastroenterology and Child Healhe: Second Edition: Edited by J.WD McDonald, A.K. Burroughs, B.G. Feagan. Copyright © 2004 Blackwell Publishing Ltd. P. 169–178.
10. Green P. H.R., MD, Cellier C., MD, PhD. Celiac Disease // N. Engl. J. Med. Vol. 357 (17) Р. 1731–1743.
11. Report of the 29th Session of the Codex Commettee on Nutrition and Foods for Special Dietary Uses. Bad Neuenahr-Ahrweiler, Germany, 2007.
12. Koning F. Toxity of Prolamins in Celiac Disease / International Celiac Disease Meeting. Marobor; 2007. P. 49–54.
13. Report of the Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity. Codex Commettee on Nutrition and Foods for Special Dietary Uses. 29th Session, 2003.
14. Dickey W. Making oats safer for patients with Celiac Disease // European Journal of Gastroenterology and Hepatology. 2008. Vol. 20. Р. 494–495.
15. Jadrešin O. Adherence to Gluten-free Diet in Children with Celiac Disease // Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition. 2008. Vol. 47 (3). Р. 344–348.
16. Ljungman G., Myrdal U. Compliance in teenagers with coeliac disease-a Swedish follow-up study // Acta Paediatr. 1993. Vol. 82. Р. 235–238.
17. Colaco J., Egan-Mitchell B., Stevens FM. et al. Compliance with gluten free diet in coeliac disease // Arch Dis Child. 1987. Vol. 62. Р. 706–708.
18. Fabiani E., Taccari L.M., Rätsch I.-M. et al. Compliance with gluten-free diet in adolescents with screening-detected coeliac disease: a 5-year follow-up study // J Pediatr. 2000. Vol. 136. Р. 841–843.
19. Singh J., Whelan K. Limited availability and higher cost of gluten-free foods // J Hum Nut Diet. 2011. Vol. 24. Р. 479–486.
20. Olsson C., Hornell A. Ivarssont A., Sydner Y.M. The everyday life of adolescent coeliacs: issues of importance for compliance with gluten-free diet // J Hum Nut Diet. 2008. Vol. 21. Р. 359–467.
21. O’Leary C., Wieneke P., Healy M. et al. Celiac disease and the transition from childhood to adulthood: A 28-year follow-up // Am J Gastroenterol. 2004. Vol. 99. Р. 2437–2441.
22. Leggio L., Abenavoli L., Gasbarrini G., Addolorato G. Psychological Support Counselling: A New Strategy to Increase Gluten-Free Diet Compliance in Celiac Patients // Am J Gastroenterol. 2005. Vol. 100. Р. 1424–1425.
23. Addolorato G., De Lorenzi G., Abenavoli L., Leggio L., Carpristo E., Gasbarrini G. Psychological support counselling improves gluten-free diet compliance in coeliac patients with affective disorders // Aliment Pharmacol Ther. 2004. Vol. 20. Р. 777–782.
24. Greco L., Mayer M., Ciccarelli G., Troncone R., Auricchio S. Compliance to a gluten-free diet in adolescents, or "what do 300 coeliac adolescents eat every day?" // Ital J Gastroenterol Hepatol. 1997. Vol. 29 (4). Р. 305–310.
25. Errichiello S., Esposito O., Di Mase R., Camarca M.E., Natale C., Limongelli M.G., Marano C., Coruzzo A., Lombardo M., Strisciuglio P., Greco L. Celiac disease: predictors of compliance with a gluten-free diet in adolescents and young adults // J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010. Vol. 50 (1). Р. 54–60.
26. Butterworth J.R., Banfield L.M., Iqbal T.H., Cooper B.T. Factors relating to compliance with a gluten-free diet in patients with coeliac disease: comparison of white Caucasian and South Asian patients // Clin Nutr. 2004. Vol. 23 (5). Р. 1127–1134.
27. Skerritt J.H., Hill A.S. Self-management of dietary compliance in coeliac disease by means of ELISA "home test" to detect gluten // Lancet. 1991. Vol. 16. 337 (8738). Р. 379–382.
