В рамках мероприятия Европейская федерация ассоциаций пациентов с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) представила полные результаты общеевропейского исследования IMPACT, призванного продемонстрировать масштаб влияния воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) на уровень и качество жизни пациентов, включая такие аспекты, как занятость и отношения с окружающими.
EFCCA представляет интересы 103 000 активных членов, участников 27 национальных ассоциаций пациентов с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом. В исследовании приняли участие 24 европейские страны, из которых были получены проанализированные на данный момент анкеты 4990 респондентов (рис. 1). Эти данные свидетельствуют, что в то время как пациенты с ВЗК имеют, как правило, хороший доступ к специализированной медицинской помощи и большинству из них своевременно ставят окончательный диагноз, около 18% пациентов ожидают диагноза более 5 лет. Для них это время может стать периодом неопределенности и оказать значительное влияние на качество и уровень жизни. Этот период также характеризуется высоким уровнем заболеваемости, тяжелым недомоганием и клиническими рисками, поскольку 64% пациентов экстренная помощь может понадобиться до того, как им будет поставлен диагноз.
«Основные результаты исследования показывают, что воздействие ВЗК на жизнь людей все еще очень велико и находится на неприемлемо высоком уровне, – сказал председатель EFCCA Марко Греко. – EFCCA обращается к ассоциациям пациентов, специалистам и администраторам здравоохранения с призывом отреагировать на результаты данного исследования и принять меры по улучшению доступа к лечению, расширению диапазона терапевтических схем с усиленными протоколами пациентской помощи, а также обеспечению равенства возможностей для пациентов с ВЗК».
Исследование IMPACT показывает, что частота госпитализаций среди пациентов с ВЗК очень высока – на уровне 85%, что свидетельствует о недостаточном контроле заболевания и высокой потребности в услугах здравоохранения. Доступ к современным биологическим препаратам все больше расширяется, однако лишь меньшая часть пациентов получает это лечение. Вызывает беспокойство то, что большинство пациентов применяют кортикостероиды, при этом значительная часть сталкивается с побочными эффектами, и почти все обеспокоены долгосрочным воздействием препаратов данной группы на организм.
Ответы на вопросы о доступности услуг здравоохранения показывают, что, несмотря на наличие профильных специалистов по ВЗК, четверть пациентов с данными заболеваниями считают, что не имеют адекватного доступа к их услугам. Более того, по словам 53% респондентов, установить необходимый контакт со своим врачом им не удалось.
Что касается влияния на взаимоотношения с окружающими людьми, ВЗК оказывают существенное негативное социальное воздействие, и довольно высокий процент пациентов (40%) заявляют о том, что их заболевание стало причиной разрыва близких отношений. При этом общение с людьми, имеющими аналогичные заболевания, и участие в работе пациентских организаций поддерживает в больных с ВЗК оптимизм. 63% респондентов считают, что членство в пациентских организациях оказывает благотворное влияние на их жизнь в целом.
Большинство пациентов с ВЗК (74%) имели в прошлом году случаи невыхода на работу в связи с данным заболеванием и, что наиболее тревожно, более четверти респондентов отсутствовали на работе более 25 дней. Судя по ответам, тяжесть заболевания и трудоспособность взаимосвязаны. Большинство пациентов были расстроены или подавлены из–за невыхода на работу по причине ВЗК. 25% пациентов с ВЗК сталкивались с жалобами, несправедливыми замечаниями на работе или дискриминацией.
В целом, 51% участников согласны с тем, что ВЗК в большей или меньшей степени негативно сказались на их карьерных перспективах, 36% респондентов считают это влияние очень значительным. Кроме того, 44% респондентов заявили, что они потеряли или были вынуждены бросить работу из–за ВЗК (данный показатель увеличивается до 93% среди неработающих участников).
Наличие туалетов – очень личная и серьезная проблема для людей с воспалительными заболеваниями кишечника. Как правило, она усугубляется с возрастом. 27% респондентов сообщили, что другие люди иногда подшучивают над тем, что им приходится часто посещать туалет. Данный факт, вероятно, скорее отражает непонимание проблем ВЗК, чем недостаток сочувствия в людях. 66% респондентов волнует доступность туалетов, когда им случается бывать в новых местах: наличие туалета часто принимается ими во внимание, когда они планируют участие в каких–то мероприятиях. 27% имеют список (в памяти или на бумаге) чистых, доступных туалетов и принимают его в расчет, когда им случается выходить из дома. Такой подход, в частности, используется респондентами с ограниченными возможностями. 20% опрошенных утверждали, что им случалось грубо обходиться с людьми, чтобы попасть в туалет.
15% респондентов сообщили, что их заболевание постоянно находится в фазе обострения (17% женщин и 12% мужчин), другие 13% сообщили, что вообще не испытывали обострений в течение последних двух лет. Еще 10% опрошенных сообщили, что перенесли по меньшей мере 7 обострений в течение последних двух лет, 42% перенесли от 1 до 3 обострений.
Наиболее часто о состоянии постоянного обострения сообщали респонденты, не работающие по причине ВЗК (28%). Хроническое обострение также часто отмечали пенсионеры, нетрудоспособные, а также не полностью занятые респонденты; на 30% реже о них сообщали полностью занятые респонденты. В этом случае результаты также указывают на причинно–следственную связь между тяжестью ВЗК и трудоспособностью.
Несколько шокирует то, что некоторые респонденты испытывали все симптомы (кровотечение, спастические боли в животе, чувство усталости, слабости или истощения сил, позывы на дефекацию, приступы диареи) и между обострениями, в особенности это относится к чувству усталости, слабости или истощению сил, которые даже между обострениями ежедневно испытывали 83% респондентов.
По результатам исследования EFCCA отметила необходимость принять меры по сохранению доступности специалистов в области ВЗК, особенно в условиях сокращения финансирования здравоохранения; изучить ситуацию с обращением за неотложной медицинской помощью до постановки диагноза, с которой сталкивается большинство пациентов с ВЗК, и найти способы ее предотвращения; обеспечить соответствие использования кортикостероидов указаниям ECCO и принимать во внимание весь спектр вариантов лечения с учетом сравнительного соотношения риска и пользы; увеличить продолжительность и частоту консультаций специалистов, а также улучшить методики консультаций с целью обеспечения достаточной глубины и охвата вопросов и предотвращения упущения важной информации и др. Занятость пациентов и их стремление к образованию должны рассматриваться в качестве целей и критериев успеха лечения. Кроме того, требуются гибкие, поддерживающие и недискриминирующие подходы к использованию труда пациентов с ВЗК. Лица, столкнувшиеся с дискриминацией, должны получать поддержку в оспаривании данной ситуации.
Исследование IMPACT проводилось при поддержке образовательного гранта компании Abbott – международной компании, работающей в области здравоохранения.
О болезни Крона
• Болезнь Крона может встречаться у людей любого возраста, однако чаще всего развивается у подростков и молодых людей в возрасте от 15 до 35 лет. К основным симптомам заболевания относятся: диарея, спазмы, боль в животе, потеря веса, лихорадка и в отдельных случаях – кровотечение из прямой кишки.
• Хотя точная причина болезни Крона остается неизвестной, проведенные исследования показывают, что воспаление возникает вследствие сложного механизма взаимодействия наследственных и иммунологических факторов, а также факторов окружающей среды.
• Примерно 20–25% пациентов с болезнью Крона имеют близкого родственника с этим же заболеванием или язвенным колитом.
• Болезнь Крона поражает мужчин и женщин в равном соотношении. Заболевание чаще встречается в Северной Америке и Европе.
• Наиболее частым осложнением болезни Крона является кишечная непроходимость, которая возникает вследствие того, что заболевание имеет тенденцию к утолщению стенки кишки с опухолью и рубцовой тканью, сужая проход.
• Болезнь Крона диагностируется путем физикального обследования пациента и изучения его анамнеза, а также с помощью проведения анализов крови, рентгеновского обследования верхних и нижних отделов ЖКТ, анализов кала и эндоскопического обследования.
• Лечение заболевания включает в себя прием лекарственных препаратов, восстановление и поддержание правильного режима питания, а также хирургическое вмешательство.
• Медикаментозное лечение болезни Крона подразумевает прием аминосалицилатов, кортикостероидов, иммуномодуляторов, антибиотиков и биологических препаратов.
