Введение
В настоящее время кохлеарная имплантация является самым эффективным методом лечения двухсторонней глухоты врожденного и приобретенного генеза, обусловленной повреждением слуховых рецепторов улитки [1, 2]. Для лечения пациентов, глухота которых вызвана повреждением слуховых нервов или аномалией/оссификацией улитки, используется имплантация слухового имплантата в кохлеарные ядра ствола мозга (стволомозговая слуховая имплантация) [1].Кохлеарная и стволомозговая имплантация как медико-технико-педагогические методы лечения включает 3 составляющих:
1) предоперационное диагностическое обследование и отбор пациентов (длительность 3–5 дней);
2) хирургическую операцию (длительность операции кохлеарной имплантации – 1–1,5 ч, стволомозговой имплантации – 5–8 ч);
3) послеоперационную слухоречевую реабилитацию (длительность от 1 мес. до 5 лет).
Цели слуховой имплантации как медико-технико-педагогического метода реабилитации глухих детей и взрослых
• Для позднооглохших взрослых – восстановление с помощью кохлеарного имплантата (КИ) восприятия речи на слух до уровня, близкого к уровню до потери слуха, восстановление трудоспособности пациента, способности к нормальной жизни, улучшение качества жизни.• Для ранооглохших детей – научить глухого ребенка с помощью КИ слышать, понимать речь и говорить, так чтобы речь стала для него средством общения и овладения знаниями. Обеспечить ребенку возможность учиться, получить профессию, полноценно интегрироваться в общество слышащих.
• Для части ранооглохших детей (с комплексными нарушениями, при позднем возрасте имплантации, пациентов со стволомозговым имплантатом (СМСИ)) – максимально возможное для данного пациента развитие слуха и речи с КИ/СМСИ, улучшение качества жизни пациента и его семьи [3].
Для успешной слуховой имплантации необходимы следующие условия:
• максимально ранняя диагностика нарушения слуха и проведение мероприятий, предшествующих решению о проведении кохлеарной имплантации (раннее слухопротезирование, ранняя психолого-педагогическая абилитация, диагностическое обследование для отбора на кохлеарную имплантацию);
• качественная система КИ/СМСИ, включая организацию ее технического обслуживания, обеспечивающую работоспособность на протяжении всей жизни пациента;
• высокопрофессиональная работа хирурга, сурдолога-аудиолога, сурдопедагога и других специалистов, участвующих в реабилитации;
• эффективное взаимодействие многих специалистов на разных этапах КИ (отбор, хирургическая операция, реабилитация);
• организация многолетней слухоречевой реабилитации ребенка с КИ/СМСИ адекватными современными методами;
• активное участие в реабилитации близких пациента и их профессиональная поддержка;
• социальная поддержка пациента, обеспечивающая возможность использования КИ/СМСИ в течение всей жизни и условия для продолжительной слухоречевой и социальной реабилитации.
Многокомпонентность и многоэтапность слуховой имплантации как медико-технико-педагогического метода реабилитации, участие в ней специалистов разного профиля, работающих в разных учреждениях, относящихся к разным ведомствам, большая длительность послеоперационной реабилитации ранооглохших детей создают особые проблемы в организации реабилитации. Опыт СПб НИИ ЛОР, а также международный опыт свидетельствует, что в организации реабилитации пациентов с КИ/СМСИ можно выделить 3 уровня (рис.1):
1) макроуровень (правительство);
2) мезоуровень (центры кохлеарной имплантации, университеты);
3) микроуровень (местные сурдологические и реабилитационные центры, образовательные учреждения, подразделения медико-социальной экспертизы, общественные организации самих пациентов).
Макроуровень. На этом уровне определяются общие цели политики правительства по реабилитации детей и взрослых с нарушениями слуха и ее финансированию. В решение задач вовлечено не только министерство здравоохранения, но и министерства соцобеспечения и образования.
К задачам макроуровня относятся:
• проведение аудиологического скрининга новорожденных (обеспечивает раннее выявление нарушения слуха, а значит, потенциальную возможность провести кохлеарную имплантацию ребенку в очень раннем возрасте, если он в ней нуждается);
• выделение средств на закупку слуховых аппаратов и систем КИ/СМСИ, организация кабинетов и центров ранней абилитации детей с нарушениями слуха, хирургическое лечение, оснащение сурдоцентров, послеоперационная реабилитация, обучение специалистов, организация специальных образовательных учреждений и инклюзивного обучения;
• законодательные акты, обеспечивающие последовательную политику в области реабилитации и др.
Мезоуровень. В центрах кохлеарной имплантации реализуются основные этапы и научно-методическое обеспечение кохлеарной имплантации. В университетах (педагогических, медицинских) разрабатываются методы реабилитации, методы коррекционной работы и обучения детей с КИ/СМСИ.
К задачам мезоуровня относятся:
• отбор пациентов на операцию, хирургическая операция, начальный период реабилитации, включая программирование/настройку процессора и первичную реабилитацию;
• научно-организационное и методическое обеспечение процесса реабилитации детей/взрослых с КИ/СМСИ, оценка ее эффективности, включая комплекс диагностических методов оценки слухового и речевого развития детей [1, 3];
• контроль эффективности реабилитации;
• разработка методов коррекционно-развивающей работы и методов обучения детей с КИ/СМСИ;
• поддержка и развитие местных центров реабилитации;
• обучение специалистов Министерства здравоохранения и Министерства образования;
• инициация организационных и законодательных мероприятий в министерствах здравоохранения, соцобеспечения и образования, необходимых для успешной реализации программы кохлеарной имплантации в стране.
Микроуровень. Именно на этом уровне осуществляется основная часть послеоперационной реабилитации детей (и взрослых) после кохлеарной имплантации. Чтобы обеспечить эффективность этого высокотехнологичного метода лечения, в территориальных медицинских и образовательных учреждениях должны быть созданы оптимальные условия для реабилитации и развития ребенка после слуховой имплантации.
На этом уровне должны решаться следующие задачи:
• техническая поддержка пользователей КИ/СМСИ (коррекция настройки процессора, замена поврежденных деталей и процессора, плановая замена процессора);
• разработка индивидуальной программы реабилитации ребенка и условий ее реализации;
• проведение сурдопедагогических занятий по развитию слуха, языковой системы, речи, коммуникативных навыков;
• оценка динамики развития слуха, языковой системы, речи и пр.;
• обучение ребенка с КИ/СМСИ;
• профессиональная помощь ребенку при инклюзивном обучении;
• психологическая поддержка ребенка и его семьи;
• взаимодействие с центрами кохлеарной имплантации по вопросам, связанным с реабилитацией;
• обучение специалистов.
Особую роль в организации реабилитации пациентов с КИ, особенно детей, на местах играют общественные организации, образуемые пользователями КИ и родителями детей с КИ. Эти организации защищают права детей и взрослых с КИ, помогают решать проблемы, связанные с организацией реабилитации и обучения детей с КИ, выходят с законодательными инициативами в поддержку пользователей КИ в административные и правительственные институты. В России в разных городах родители детей с КИ создали ассоциации родителей детей с нарушением слуха, помогая, таким образом, всем детям со слуховыми расстройствами, а не только детям с КИ. Существует также общественная организация «Я слышу мир!», объединяющая родителей и детей с КИ, а также детей со слуховыми аппаратами из разных регионов России.
При организации слухоречевой реабилитации детей с КИ как многолетнего процесса, включающего в т.ч. обучение (образование) ребенка, целесообразно выделить 2 блока [1]:
1-й блок включает 2 года после имплантации.
В этот период поддерживается слуховая имплантация как медицинская технология, а именно: настройка процессора КИ; занятия по развитию слуха у ребенка с КИ как средства развития речи для коммуникации; оценка эффективности медицинского метода реабилитации. Подключение процессора КИ и первичную реабилитацию пациентов проводит центр кохлеарной имплантации. Дальнейшая реабилитация осуществляется, прежде всего, в территориальных сурдологических центрах. Центры и территориальные учреждения нуждаются в реорганизации для решения этих задач.
2-й блок включает дальнейший период после первых 2–х лет наблюдения после имплантации.
Этот период посвящен развитию и обучению ребенка с уже сформированными слуховыми и, частично, речевыми навыками. Программа развития и обучения реализуется в образовательных учреждениях (коррекционных и массовых), которые нуждаются в настоящее время в изменениях, чтобы обеспечить оптимальные условия для развития и обучения ребенка. За территориальными медицинскими центрами сохраняются функции технического (коррекция настройки и замена процессора, замена поврежденных деталей и пр.) и медицинского сопровождения пациентов с КИ/СМСИ на протяжении всей их жизни.
Следует отметить последовательность политики Правительства РФ и Министерства здравоохранения в области развития современных технологий лечения и реабилитации глухих детей и взрослых:
• в 1991 г. проведены первые операции кохлеарной имплантации за счет средств спонсоров;
• с 2005 г. осуществляется регулярное ограниченное бюджетное финансирование операций кохлеарной имплантации;
• с 2010 г. ежегодно проводится 1000–1200 операций КИ, что в целом удовлетворяет ежегодные потребности в этом методе лечения;
• в 2014 г. утвержден стандарт по проведению слухоречевой реабилитации детей с КИ;
• в 2015 г. утвержден порядок замены процессоров КИ.
Важными правительственными решениями, способствующими развитию современной системы медицинской помощи глухим детям, являются также аудиологический скрининг новорожденных в роддомах (с 1998 г. – с использованием поведенческих методов, с 2008 г. – с использованием объективных методов) и финансирование бинаурального слухопротезирования детей с 2-х месяцев.
Однако следует отметить, что в РФ из-за отсутствия условий для послеоперационной реабилитации по месту жительства у значительной части детей кохлеарная имплантация не достигает своей эффективности. Основными причинами являются: 1) отсутствие сурдопедагогов по месту жительства ребенка; 2) использование сурдопедагогами устаревших методов коррекционной работы, не связанных с развитием слуха как основы для овладения речью и вовлечением родителей; 3) отсутствие системы обучения и профессиональной поддержки родителей; 4) отсутствие контроля результатов имплантации на всех этапах реабилитации и пр.
В связи с этим очевидно, что развитие системы сурдопедагогической поддержки детей с КИ/СМСИ на базе центров кохлеарной имплантации и региональных сурдологических центров является настоятельной необходимостью в целях повышения эффективности кохлеарной и стволомозговой имплантации как медицинской технологии.