Портал РМЖ — медицинская информация экспертного уровня для профессионалов
Вот уже 27 лет мы предоставляем актуальную медицинскую информацию от ведущих специалистов, помогая врачам в ежедневной работе
присоединяйтесь!

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

COVID-19
Импакт фактор - 0,426*

*Пятилетний импакт фактор РИНЦ за 2020 г. 

Ключевые слова
Похожие статьи в журнале РМЖ

Читайте в новом номере

Антиплагиат
РМЖ. Медицинское обозрение. №8(I) от 26.10.2018 стр. 45-48
Рубрика: Педиатрия

Для цитирования: Витковская И.П., Абрамов А.Ю., Колтунов И.Е. Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей. РМЖ. Медицинское обозрение. 2018;2(8(I)):45-48.

В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями.

<!--START-->
<h4>    Введение</h4>
    В соответствии с Федеральным законом [1] «инвалид — это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Установление инвалидности до февраля 2016 г. осуществлялось в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ [2], который был отменен по причине многочисленных жалоб. Оказалось, что многие тяжело больные люди, в первую очередь дети, не могли быть признаны инвалидами и не получали соответствующих возможностей лечения и реабилитации.<br>
    С февраля 2016 г. вступил в силу новый приказ, в котором четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма, в т. ч. у детей с ОД (например, больные с муковисцидозом, юношеским ювенильным артритом, фенилкетонурией) [3].<br>
    Распределение детей, впервые и повторно признанных инвалидами в возрасте до 18 лет по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве), представлено в таблице 1.<br>
   Наличие инвалидности у ребенка является основанием для получения социальных льгот, законодательно закрепленных за инвалидами.<br>
<img width="811" alt="Таблица 1. Распределение детей впервые и повторно признанных инвалидами в возрасте до 18 лет по причинам, обусловившим возникновение инвалидности, в динамике с 2015 по 2017 г. [4]" src="/upload/medialibrary/439/45-1.png" height="532" title="Таблица 1. Распределение детей впервые и повторно признанных инвалидами в возрасте до 18 лет по причинам, обусловившим возникновение инвалидности, в динамике с 2015 по 2017 г. [4]"><br>
   <b> Целью исследования</b> являлся анализ знаний врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ.
<h4>    Материал и методы</h4>
    Анализировались знания врачей по данным социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг.<br>
    Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы.<br>
   Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.<br>
    В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%.<br>
    По своей специальности 40,3% респондентов имели высшую квалификационную категорию; 9,7% — первую; 6,4% — вторую; не имели категории 43,6% опрошенных; 4,3% — имели ученую степень кандидата медицинских наук; 0,4% — ученую степень доктора медицинских наук.
<h4>    Результаты исследования</h4>
    <br>
<!--FINISH--> <br>
Известно, что редкие болезни имеют хроническое (пожизненное) течение, часто приводящее к инвалидности. Наличие самого диагноза заболевания не является обязательной причиной присвоения ребенку статуса «инвалид». Прерогатива в решении этого вопроса принадлежит врачам-экспертам.<br>
   Под углом зрения информированности о нормативных документах [5, 6] мы оценили отношение врачей к проблеме инвалидности детей с ОБ с двух позиций: 1) нужен ли ребенку статус инвалида; 2) зачем, с какой целью необходимо получение инвалидности (табл. 2).<br>
<img width="398" alt="Таблица 2. Мнения респондентов о необходимости и целесообразности получения инвалидности ребенком" src="/upload/medialibrary/ec4/45-2.png" height="481" title="Таблица 2. Мнения респондентов о необходимости и целесообразности получения инвалидности ребенком"><br>
    В проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности. Говоря о необходимости получения статуса «инвалид», следует отметить, что инвалидность присваивается по комиссионному заключению экспертов детских учреждений Медико-социальной экспертизы (МСЭ) согласно установленным требованиям, а не по желанию родителей или «доброго» доктора.<br>
    Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.<br>
   Вопрос: «С какой целью нужно оформлять инвалидность?». Ответы респондентов вполне объяснимы: Обеспечение лечения ребенку с ОБ, и тем более инвалиду, за счет бюджета семьи не реально. Статус инвалида (по мнению 4,5–54,5% респондентов) имеет преимущества в решении медицинских и социальных проблем. Однако реальная помощь детям-инвалидам находится в области гуманитарного права и социальной защиты и определена федеральным законодательством [7–9]. Законы дают детям-инвалидам право на получение денежных средств и социального пакета. Следует подчеркнуть, что ребенок-инвалид относится к категории федеральных льготников и получает медицинскую и социальную помощь в необходимом объеме. Этой информацией владеют лишь 33,7% опрошенных. Федеральный регистр льготников — это регистр всех льготников, а не только отдельных категорий или групп больных, как считают остальные респонденты.<br>
    Недостаточный объем знаний врачей об инвалидности детей с ОБ является частным вопросом общей грамотности по проблеме инвалидности.<br>
    К вопросу о грамотности относительно инвалидности можно отнести и знание официально утвержденной документации, имеющей место в обороте между медицинскими и другими государственными учреждениями (табл. 3).<br>
<img width="810" alt="Таблица 3. Документы, подтверждающие причину инвалидности и ее наличие, по мнению опрошенных" src="/upload/medialibrary/8cb/45-3.png" height="346" title="Таблица 3. Документы, подтверждающие причину инвалидности и ее наличие, по мнению опрошенных"><br>
    Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне. Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки МСЭ, об этом документе знают 41,5% врачей. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах.
<h4>   Заключение</h4>
    Таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров в указанных вопросах.<br>
    Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку.<br>

Лицензия Creative Commons
Контент доступен под лицензией Creative Commons «Attribution» («Атрибуция») 4.0 Всемирная.

Только для зарегистрированных пользователей

зарегистрироваться

Поделитесь статьей в социальных сетях

Порекомендуйте статью вашим коллегам

Предыдущая статья
Следующая статья

Авторизируйтесь или зарегистрируйтесь на сайте для того чтобы оставить комментарий.

зарегистрироваться авторизоваться
Наши партнеры
Pierre Fabre
Boehringer
Jonson&Jonson
Verteks
Valeant
Teva
Takeda
Soteks
Shtada
Servier
Sanofi
Sandoz
Pharmstandart
Pfizer
 OTC Pharm
Lilly
KRKA
Ipsen
Gerofarm
Egis
Зарегистрируйтесь сейчас и получите доступ к полезным сервисам:
  • Загрузка полнотекстовых версий журналов (PDF)
  • Подписка на актуальные медицинские новости
  • Список избранных статей по Вашей специальности
  • Видеоконференции и многое другое

С нами уже 50 000 врачей из различных областей.
Присоединяйтесь!
Если Вы врач, ответьте на вопрос:
Лейкопения это:
Нажимая зарегистрироваться я даю согласие на обработку моих персональных данных
Если Вы уже зарегистрированы на сайте, введите свои данные:
Войти
Забыли пароль?
Забыли пароль?

Данный информационный сайт предназначен исключительно для медицинских, фармацевтических и иных работников системы здравоохранения.

Вся информация сайта www.rmj.ru (далее — Информация) может быть доступна исключительно для специалистов системы здравоохранения. В связи с этим для доступа к такой Информации от Вас требуется подтверждение Вашего статуса и факта наличия у Вас профессионального медицинского образования, а также того, что Вы являетесь действующим медицинским, фармацевтическим работником или иным соответствующим профессионалом, обладающим соответствующими знаниями и навыками в области медицины, фармацевтики, диагностики и здравоохранения РФ. Информация, содержащаяся на настоящем сайте, предназначена исключительно для ознакомления, носит научно-информационный характер и не должна расцениваться в качестве Информации рекламного характера для широкого круга лиц.

Информация не должна быть использована для замены непосредственной консультации с врачом и для принятия решения о применении продукции самостоятельно.

На основании вышесказанного, пожалуйста, подтвердите, что Вы являетесь действующим медицинским или фармацевтическим работником, либо иным работником системы здравоохранения.

Соглашаюсь Отказываюсь