Обращение подписали МБОО «Возрождение», МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», а также поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, Президент Ассоциации ревматологов России Е.Л. Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.

По итогам встречи с инвалидами и представителями общественных организаций, оказывающих содействие инвалидам, Президент РФ В.В. Путин поручил Минтруду и Минздраву РФ подготовить поправки в Постановление Правительства РФ №95. Речь идет о подготовке перечня заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности или сроком до 14 (18) лет для детей-инвалидов. Сегодня по действующему законодательству инвалиды обязаны проходить регулярные освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), даже если улучшить его состояние медицина бессильна.

К числу таких относятся, в частности, ревматические заболевания детей и взрослых – болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит, ювенильные артриты и многие другие. Несмотря на то, что пациенты и врачи в один голос говорят о своих проблемах и необходимости более раннего предоставления им мер социальной поддержки от государства, которые дает в том числе установление инвалидности, по непонятным причинам ревматические заболевания довольно скромно представлены в проекте перечня Минздрава.

Например, анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева – хроническое неизлечимое заболевание. Как утверждают ревматологи, оно часто приводит к ранней инвалидизации людей в возрасте до 40 лет, чаще всего – мужчин. Результаты проведенных в России исследований показали, что треть пациентов с болезнью Бехтерева вынуждены оставлять работу уже в возрасте 36 лет. Современная терапия помогает им оставаться активными и продолжать работать, вести нормальную жизнь. Однако, из-за высокой стоимости лечения оно недоступно многим пациентам, а его курс должен составлять 4-5 лет.

«Получить терапию, включенную в стандарты лечения, на льготных условиях мы можем чаще всего только после установления инвалидности, - рассказывают Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало, Член Президиума РРА «Надежда» Полина Пчельникова и представитель МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян. – Но через год, как только терапия дает первые результаты и пациенты начинают двигаться и чувствовать себя лучше, бюро МСЭ снимает инвалидность и лечение прекращается, а состояние пациентов многократно ухудшается. На помощь можно рассчитывать уже только тогда, когда ты станешь глубоким инвалидом с необратимыми поражениями суставов и позвоночника. В результате люди теряют возможность работать, а бюджет страны вынужден увеличивать расходы на содержание инвалидов, хотя этой ситуации можно избежать. Кроме того, есть пациенты с особо тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в мерах социальной поддержки».

В письме, адресованном министерствам и рабочей группе, МБОО «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» отмечают, что НИУ «Высшая Школа Экономики» доказала: технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе ревматоидного артрита и анкилозирующего спондилита, «приведет к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Большинство пациентов с различными ревматическими заболеваниями – молодые люди, которые хотят нормально жить, воспитывать детей и работать, постепенно возвращая обществу и государству средства на их лечение, которые они рассматривают как социальные инвестиции. Игнорирование таких пациентов, исключение ряда заболеваний из списка Минздрава, уверены они, приведет к увеличению в России числа нетрудоспособных людей, прикованных к инвалидной коляске, на содержание которых потребуется многократно больше денег, а семьи пациентов потеряют надежду на полноценную жизнь.

Члены общественных организаций пациентов, подписавших обращение, уверены в том, что их точка зрения и аргументы ведущих ревматологов России будут услышаны, что Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, а также члены рабочей группы по вопросам МСЭ комиссии при Президенте РФ учтут предложенные в обращении поправки к Постановлению Правительства №95.

Ссылки и источники:

Опубликованные поручения Президента РФ В.В. Путина:

http://www.kremlin.ru/acts/assignments/orders/56646

Исследование НИУ ВШЭ:

https://wp.hse.ru/data/2013/10/29/1282649630/WP8_2013_02.pdf

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 16 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой», при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

·       «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении

·       «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики

·       «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей

·       «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК

·       «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик

Член Всероссийского союза пациентов

Член Международной Федерации по борьбе с анкилозирующим спондилитом

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение» — объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями, создано в 2007 г.

Миссия организации: защитить права детей с ревматическими болезнями и помогать им вернуться к нормальной жизни, обрести гибкость, подвижность, беззаботность и прочие радости безоблачного детства!

Общественную организацию «Возрождение» беспокоит не только медицинский аспект проблем, связанных с заболеванием, но и их психологическая и социальная составляющие.

Ежегодно общественной организацией проводятся благотворительные акции, приуроченные ко Всемирному дню борьбы с артритом, международному Дню защиты детей и Всемирному дню инвалида.

«Возрождение» уделяет особое внимание образовательным программам. В течение нескольких лет проведены Школы для пациентов в разных городах России: Москва, Самара, Астрахань, Ульяновск, Нальчик, Челябинск, Псков и др.

Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и Управлении Росздравнадзора по г. Москве и Московской обл.

Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»

Организована в начале 2006 г., включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Участники Ассоциации уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких.

Член Европейской антиревматической лиги, Член Всероссийского Союза пациентов, Член Советов общественных объединений по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.

Организация проводит школы для пациентов с ревматическими заболеваниями с участием ведущих специалистов в области ревматологии, раздает методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам.