Определены два приоритетных направления первого этапа реализации проекта: выездные патронажи экспертами фонда "Дети-бабочки" в регионах, включающие в себя консультативную и образовательную части, а также организация через "Круг добра" гособеспечения необходимыми перевязочными средствами на ближайший год пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза.

В 2022 году запланировано проведение 10 выездных патронажей в регионах РФ. В них участвуют дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог и в некоторых случаях онколог. Состав команды определяется с учетом специфики конкретного региона.

В планах - открыть региональные центры генных дерматозов, где дети с буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита смогут обследоваться и централизованно получать амбулаторную помощь. Пока такую помощь оказывают в кожно-венерологических диспансерах, муниципальных и региональных больницах, поликлиниках. В ряде случаев пациентов наблюдают только участковые педиатры, что "ведет к отсутствию полной информации о пациентах с редкими заболеваниями у региональных минздравов" и мешает стандартизировать процессы оказания помощи, отметили в пресс-службе "Круга добра". До конца 2022 года планируется отобрать 10 регионов РФ, центры будут организованы усилиями местных министерств здравоохранения и фонда "Дети-бабочки".

Источник: https://tass.ru/obschestvo/14620647