Введение
Болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, заключает в себе много неопределенности [1]. Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о ребенке, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми, его творческую реализацию. Важно понимать, какие факторы влияют на выздоровление ребенка, чтобы обеспечить более эффективный подход к организации лечения. Психоэмоциональное состояние родителей определяется физическими и эмоциональными характеристиками, системой его когнитивных установок и влияет на их поведение в различных ситуациях. При серьезной болезни ребенка психоэмоциональное состояние родителей меняется. Мы можем судить о нем косвенно, исследуя чувства и мысли, поведение, представления о том, что важно для них и ребенка в процессе болезни и лечения. Установки и реакции родителей могут способствовать улучшению эмоционального состояния ребенка, а могут ухудшать его.
Цель исследования — получить данные о психологическом состоянии родителей ребенка, страдающего онкологическим заболеванием, определить особенности реагирования родителей при развитии жизнеугрожающей болезни ребенка.
Материал и методы
Для исследования выбран метод анкетирования. Этот метод позволяет за короткое время получить развернутые ответы на интересующие исследователя вопросы в письменном виде. Параллельно с заполнением анкет родителями психолог играет и разговаривает с ребенком, это снимает напряжение, способствует углублению контакта как с ребенком, так и с родителями. Отвечая на вопросы анкеты, родители имеют возможность осмыслить свой опыт и осознанно внести позитивные изменения в дальнейшее взаимодействие с ребенком.
Разработанная нами анкета содержит 12 вопросов, обращенных к родителям больного ребенка. Вопросы позволяют выяснить, каковы потребности родителей в поддержке, что помогает им справляться с болезнью и трудностями лечения, каких правил они придерживаются, объясняя ребенку его болезнь и лечение, как меняются их отношения с детьми за время болезни, что, с точки зрения родителей, зависит от них и от ребенка в процессе лечения, какие вопросы волнуют их больше всего на данный момент.
Объектом исследования стали родители (60 человек) детей, которые проходили курс облучения в Центре протонной терапии (54 анкеты заполняли мамы, 6 — папы). Возраст родителей — от 24 до 50 лет (средний возраст 37 лет). Сроки проведения исследования: март — май 2019 г. Анкетирование проводилось в доброжелательной, доверительной обстановке. Родители, как правило, охотно отвечали на вопросы анкеты, обсуждая их с психологом, делились трудностями, с которыми сталкиваются в процессе лечения ребенка, описывали свое эмоциональное состояние.
Результаты исследования
Интенсивные негативные переживания родителей
и потребность в поддержке
Анкетирование показало, что 65% родителей больше всего нуждаются в поддержке в момент постановки диагноза и в период хирургического лечения ребенка (рис. 1). Для 8% родителей особенно тяжелыми стали периоды химиотерапии. Тяжело переносится одиночество, «когда остаешься один на один с мыслями о ребенке, и о том, через что ему предстоит пройти» (так написала мама шестилетнего мальчика). Ожидание, неизвестность создают ощущение потери, повышают тревогу, ослабляют контроль человека над собой. Медицинские процедуры вызывают сильные переживания, как отмечает одна мама, и больше всего она нуждается в поддержке при анестезии ребенка. Родителям тяжело переживать в этот момент свое бессилие. Многие моменты лечения, обыденные для медицинского персонала, у родителей вызывают острые переживания, которые, накапливаясь, приводят к депрессии.
Диагноз онкологического заболевания становится страшным ударом для родителей. Первая реакция — шок, и в это время родители ребенка очень нуждаются в помощи. Обычно помощь и эмоциональная поддержка приходят от семьи, родных и близких. Большинство опрошенных отмечают, что именно родные и близкие помогли им справиться в трудный период (рис. 2). Многим опорой служит вера и молитва. Это соответствует данным, полученным И.Б. Дермановой и О.В. Александровой, которые выявили, что религиозность человека не соотносится с ощущением управляемости жизнью, но может снижать тяжесть переживания ситуации [2]. Любовь к ребенку и важность поставленной цели — вылечить — позволяют сосредоточиться на необходимых действиях и придают сил. Родители опираются на собственный характер и силу духа. Только один человек сообщил о поддержке нейропсихолога.
За реакцией шока следует период отрицания как психологическая защита от запредельных переживаний [3]. Иногда родители «застревают» на этом этапе, о чем могут свидетельствовать их ответы на вопрос анкеты: «Что бы Вы сказали другу, чтобы поддержать его в похожей ситуации?». Самое главное, считают 45% родителей, верить в то, что все будет хорошо независимо от диагноза и прогноза заболевания, что согласуется с исследованиями О.В. Александровой [4]. Такой настрой — способ справиться с переживаниями, угрозой потери, тревогой и страхом. Сверхоптимистические ожидания могут быть и частью договора с самим собой: «Если я буду думать о хорошем, то хорошее сбудется». Значительная часть родителей не готовы принимать реальную информацию, не осмысливают в полной мере того, что говорит им доктор, и не относятся критически к своему состоянию. Запрос от родителей больных детей на психологическую помощь и поддержку минимален. Родители и себе, и окружающим стараются показать, что все в порядке. Вместе с тем уровень тревоги у них очень высок, о чем может свидетельствовать резкая реакция при попытке собеседника заговорить о серьезности болезни или при попытке ребенка задать тревожащие его вопросы. Некоторые родители отказывались от заполнения анкеты, видимо, потому, что вопросы требуют размышления о своем внутреннем состоянии, а это помешает сохранить «позитив» психологической защиты. Еще 30% опрошенных сказали бы другу, что нужно пережить этот период и ценить в жизни хорошее, 20% — старались бы быть рядом и помочь действиями, информацией.
Повышение тревожности родителей
Эмоциональное состояние родителей можно обозначить как повышенно тревожное. Это выражается в постоянном напряжении, страхе от того, что может случиться непоправимое, беспокойных мыслях, возникающей время от времени панике. Родители боятся не только болезни, но и внезапного изменения состояния ребенка к худшему, переживаний ребенка, особенно если ребенок узнает, насколько опасна его болезнь.
Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям в отношении ребенка. Из опрошенных 65% родителей не рассказывают ребенку, что с ним случилось, даже если он достиг школьного возраста. Дети задают вопросы, но не получают ответа. Например, ребенок 6 лет спрашивает: «Почему меня лечат, я же уже здоров и ничего у меня не болит?». Мама другого шестилетнего ребенка выражает свою позицию коротко: «Мы об этом не говорим!». При попытке спросить, что же все-таки может думать умный шестилетний мальчик, мама только повторяет свои слова и отказывается от психологической помощи. Иногда родители считают, что донесли до ребенка информацию, сообщив ему диагноз, которого он не может понять, но отлично запоминает, бойко произнося медицинское название опухоли. «При этом мы убедили его, что сейчас он здоров», — пишут родители. Что думает ребенок, которого лечат, когда он здоров? Важно учитывать, что представления детей и взрослых о чем-либо расходятся в силу различного жизненного опыта. Исследования О.В. Александровой свидетельствуют о том, что «дети формируют отличные от взрослых представления, что такое болезнь» [5]. На самом деле необходимо, чтобы ребенок занимал активную позицию в лечении, а не являлся объектом медицинских манипуляций, которых он не понимает. Активная позиция в процессе лечения направляет силы ребенка на выздоровление [6]. Поэтому важно, чтобы ребенку на доступном ему языке объясняли, что с ним происходит. Это может быть рассказом о заболевании, а для детей младшего возраста — придуманная сказочная история, помогающая ребенку справляться со страхами. Лишь 35% родителей доносят до своих детей информацию о заболевании.
Истории, помогающие ребенку получить представление о болезни и лечении, есть у 22% опрошенных родителей. Это истории про «болячку», которая была в голове, про «облачко», про «червячка», который «накакал в головке, и теперь ее нужно очистить», про «жучков-паучков, которых гоним из головы». У 43% родителей нет никаких историй, ребенок «просто знает, что болеет и должен лечиться». Вместе с тем 35% родителей говорят правду, читают рассказы о больных детях, рассказывают о медицинских процедурах, чтобы помочь ребенку справиться со страхами. Но и из этих родителей лишь единицы объясняют ребенку подробно, что представляет собой заболевание, какой длительности лечение потребуется, какое действие оказывает лечение, что может сделать ребенок, чтобы помочь лечению. Папа 17-летнего сына отвечает: «Ему дали ровно столько информации, сколько ему необходимо знать». Отец с сыном заболевание не обсуждает, считает, что мальчику понимать все не нужно. Отношение к болезни у юноши инфантильное, отношение к лечению неустойчивое, большое недоверие к врачам.
Ожидания родителей в отношении поведения и позиции ребенка часто завышены вследствие недостаточного понимания и неправильной оценки психологических возможностей ребенка и собственной высокой тревоги. Ответы на вопрос «Что зависит от Вашего ребенка в процессе лечения?» показывают, что 22% родителей фактически ожидают от ребенка стремления бороться с болезнью, о которой ребенку не говорят (рис. 3). А от ребенка 10 лет, который не знает о своем заболевании, ожидают, что он «не падет духом». Мама шестилетнего ребенка, который не считает себя больным, думает, что у него должны быть «силы бороться». Родители трехлетнего мальчика, которому никак не объясняют его болезнь и лечение, полагают, что «его сила воли» поможет справиться с болезнью. Родители приписывают детям младшего возраста осознанные усилия, характерные для детей старшего возраста. При этом известно, что сам уровень развития волевых действий ребенка зависит от определенного стиля воспитания [7]. Еще 15% родителей считают, что от детей зависят настроение и выполнение рекомендаций врачей, в т. ч. по правильному питанию (возраст детей от 1 года 4 мес. до 6 лет).
Родители считают, что доверие детей к медперсоналу и настрой на лечение зависят от воли ребенка, хотя ему всего 3 года. По ответам можно понять, что результат лечения, по мнению родителей, тоже зависит от ребенка. Папа полуторагодовалого ребенка считает, что от ребенка зависит «его дальнейшая жизнь, счастье и наше будущее».
В то же время 28% опрошенных оказались более адекватными и включают в свои ожидания от детей послушание, терпение, соблюдение правил; 17% родителей не полагаются на то, что успех лечения зависит от ребенка.
Родительская тревога часто мешает им осмыслить ситуацию, приводит к потере сил и энергии. Это проявляется в полярности взглядов: одни родители думают, что все зависит от них, а другие, наоборот, считают, что они бессильны на что-либо повлиять (рис. 4). Около трети родителей осознают, что от них в первую очередь зависит уход за ребенком, забота о нем. Часто при этом они проявляют бóльшую заботу о физическом состоянии ребенка, не учитывая эмоциональную составляющую. Значительная часть родителей считают себя ответственными за эмоциональный настрой ребенка и понимают это как ограждение ребенка от опасной, по их мнению, информации, как демонстрацию собственного оптимизма и хорошего настроения.
Напряженное состояние родителей передается и ребенку, хотя он не понимает причин родительской тревоги. Вместе с тем, стараясь обмануть, создать иллюзию благополучия, родители тратят силы, которых уже не остается на насущные вопросы: понять, что чувствует ребенок, поговорить с ним, создать ему пространство для творчества и самовыражения.
Влияние болезни ребенка на его психологическое состояние, взаимоотношения и общение в семье
Большинство (87%) родителей замечают изменения, происходящие с ребенком, 42% родителей отмечают изменения к лучшему (рис. 5). Возможно, на это влияет идеализация ребенка, связанная со страхом его потерять. Родители пишут о детях: «изменилась в лучшую сторону» (1,5 года), «повзрослела» (3 года, 4 года), «стал сильнее и мужественнее» (3 года). Такие ответы кажутся не соответствующими возрасту детей. Наряду с этим 45% родителей отмечают изменения в поведении детей в сторону большей неуравновешенности, агрессивности, упрямства. Это может быть связано как с реальными изменениями в силу влияния болезни и лекарств на ребенка, так и с неосознанными изменениями в самих родителях по причине повышения их усталости, раздражительности. Например, ребенок «стал грубым, жадным, злым, очень эмоционально на все реагирует», как утверждает мама шестилетнего ребенка, которая может сделать ему 5–6 замечаний за 10 минут игры. В то же время 13% родителей не отмечают изменений в ребенке.
Анкетирование показало, что 62% родителей считают общение с детьми изменившимся, 38% — не находят изменений в общении, что явно не отражает реальности, т. к. болезнь меняет образ жизни всей семьи (рис. 6). На общении сказываются как процедуры, которые переносит ребенок, так и само нахождение в лечебных учреждениях, когда внимание родителей фокусируется на физическом здоровье ребенка и проявлениях болезни. Из опрошенных 43% значительно больше времени проводят с ребенком, чем до болезни. Повышенное внимание и контроль ограничивают самостоятельность ребенка. Беспокойство и близость мамы часто заставляют ребенка настраиваться на волну ее настроения, ее оберегающее поведение мешает ребенку проявлять свои чувства, задавать беспокоящие ее вопросы. Длительная болезнь способствует симбиотической связи ребенка с матерью [8]. Выражение тревоги у ребенка может проявляться в протестной реакции и плаче при попытке родителей уделить время себе. Часто семья отгораживается от окружающих, не допуская общения с другими семьями. Искусственная изоляция создает дополнительное напряжение в семье, которое мешает ей полноценно функционировать. Фиксация неадаптивных форм преодоления стресса может обусловливать невротические нарушения у ребенка [9]. Иногда, проявляя повышенное внимание к соматическому благополучию ребенка, родители совершенно упускают из виду его внутреннее эмоциональное состояние, не замечая повышенной тревожности, грусти. Только 2% опрошенных отмечают, что общаться стало труднее.
Неудивительно, что 33% родителей стали больше бояться за ребенка, проявлять беспокойство и заботу, которые могут легко перерасти в гиперопеку (рис. 7). Ненамного меньше (28%) родителей проявляют по отношению к ребенку больше уступчивости, терпения, которые могут доходить до попустительства и приводят к тому, что взрослые подчиняются желаниям совсем маленьких (1–3 года) детей. Дети, не чувствуя опоры со стороны родителей, теряют чувство безопасности, невротизируются. В поведении это выражается резкой эмоциональной реакцией, когда ребенка трудно успокоить и отвлечь, даже предлагая ему то, что он любит и чего только что очень хотел. Многие родители испытывают раздражение в общении с ребенком, но отрицательные эмоции родителями редко осознаются. Напротив, 20% опрошенных родителей говорят о том, что болезнь вызвала больше любви к ребенку. О чувстве вины за отрицательные эмоции по поводу ребенка можно косвенно судить по такому ответу: «Отношение к ребенку хорошее, он же мой ребенок, несмотря ни на что» (мама девятилетнего ребенка).
Усталость эмоциональная и физическая
Только 19% родителей отмечают отсутствие усталости (рис. 8), 15% опрошенных пишут, что устают от больничных стен и болезни ребенка, 20% — устают от неизвестности и беспомощности, 8% — от долгой дороги, ежедневных поездок, 15% — от негативных переживаний, 3% — от разлуки с другими детьми, которые остались дома, 5% — от поведения детей. Это несколько искусственное разделение причин усталости, которая в реальности включает в себя несколько факторов сразу. Больничные условия оставляют желать лучшего. Часто у родителей либо нет возможности позаботиться о себе, либо мама считает, что все силы она должна отдавать ребенку. В беседе с мамами может возникнуть обманчивое ощущение благополучия, но описание реальной занятости выявляет полное отсутствие времени у матери на внимание к себе. Шокируют слова мамы 12-летнего ребенка «Я — не человек», произнесенные буднично, спокойно. Эмоциональная подавленность родителей, депрессивные состояния отрицательно влияют на ребенка. Именно в таком состоянии родители не замечают эмоциональной потребности ребенка, не имеют физических и душевных сил на полноценное общение с ним, не чувствительны к его страхам, к потребности самореализации и социализации, а также активному участию в процессе лечения. Восстановление ресурсов у родителей остается актуальной проблемой на протяжении всего периода лечения [10].
Какие вопросы волновали родителей больше всего на момент анкетирования, во время курса протонной терапии? Готовы были задать вполне конкретные вопросы 37% родителей, 33% родителей волнует результат лечения, у 15% — нет вопросов.
Обсуждение результатов
Проведенное исследование позволяет описать состояние родителей, обусловленное тяжелым заболеванием ребенка, — установки, потребность в поддержке и особенно степень заботы о ребенке. Метод анкетирования дает возможность за короткое время получить сведения о состоянии родителей и их взаимодействии с ребенком. Подобные исследования уже проводились по отдельным аспектам личностных характеристик и установок родителей больных детей [2, 4]. Наше исследование касается семей, в которых дети, страдающие от онкологического заболевания, проходят лечение с помощью протонной терапии. Психологическое состояние родителей, согласно результатам анкетирования, соответствует состоянию при психотравмирующей ситуации [1]. Родители получают помощь от родных и близких, обращаются к религии, что позволяет им снизить интенсивность переживаний [2]. Периоды горевания соответствуют описанным Э. Кюблер-Росс [3]. При этом мы обращаем внимание на «застревание» родителей в каком-то одном периоде и описываем, как выражается это в его реакциях, восприятии болезни ребенка, ответах на вопросы анкеты. Мы отметили сверхоптимистические ожидания родителей, что согласуется с исследованиями О.В. Александровой [4]. Активная позиция ребенка в процессе лечения представляется особенно важной. Ее можно сформировать совместными действиями доктора и родителей [6]. В последние годы увеличивается продолжительность жизни пациентов с онкологическими заболеваниями, но на протяжении болезни и лечения семья больного ребенка испытывает многочисленные трудности, влияющие на психологическое состояние взрослых и детей. Исследования в этой области выявляют особенности отношения к болезни и лечению [11, 12]. Мы рассмотрели, как влияет восприятие родителями болезни ребенка с онкологическим заболеванием, стресс, который они испытывают, на детско-родительские отношения. Психологическое сопровождение позволяет поддерживать силы родителей, столь необходимые для заботы о ребенке.
Выводы
Физическое состояние родителей страдает как от необходимости постоянной заботы о больном ребенке, так и от эмоциональных переживаний: 16% родителей устают от дороги в больницу и физической нагрузки, 50% — от больниц, своей беспомощности и переживаний.
Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям по отношению к ребенку. При необходимости следует рассмотреть медикаментозные способы коррекции психоэмоционального состояния родителей, поскольку их спокойствие и разумные действия могут сыграть решающую роль в процессе лечения детей с онкологией. Стабильное психологическое состояние родителей влияет на эмоциональное состояние детей, способствует налаживанию эмоционального контакта в семье и с окружающими, повышает доверие к медицинским работникам, что в конечном итоге улучшает исход лечения.
Больше всего родители нуждаются в поддержке в момент постановки диагноза и в период операции (65% опрошенных). В этот момент они испытывают весь спектр негативных чувств: растерянность, страх, отчаяние, вину, раздражение, гнев, горе, печаль, часто «застревая» на одном из этапов переживания горя.
Установки родителей могут помогать и им, и ребенку справляться с болезнью и лечением, а могут мешать, могут способствовать доверительному общению с ребенком и формированию его активной позиции в процессе лечения, а могут создавать обстановку скрытности, усиленного контроля, замкнутости, отгороженности от окружающих.
Болезнь и лечение влияют на детско-родительские отношения, приводя к нарушению баланса и полярным поведенческим реакциям — от гиперопеки и многочисленных замечаний в адрес ребенка до попустительского отношения и утраты ребенком чувства безопасности, когда он не находит опоры в родителях из-за отсутствия разумных и устойчивых правил.
Семья с ребенком, страдающим онкологическим заболеванием, нуждается в психологическом сопровождении, т. к. фактически находится в кризисной ситуации.
Психологическое сопровождение родителей позволит им восстанавливать свои силы, быть более адекватными в заботе о ребенке и в отношениях с ним.
