ПОСТ-РЕЛИЗ



          21- 22 апреля 2011 года  в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассо-циации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссий-ская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жизни». Конференция объединила усилия представителей власти, международных экспертов в области медицины и управления здравоохранения, а также пациентских органи-заций с целью поддержки больных редкими заболеваниями (РЗ) и оказания им высококаче-ственной медицинской помощи. По итогам была принята Резолюция, включающая рекомен-дации по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности ока-зания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В первый день конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к Законо-проекту «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: вопросы, касающиеся определения ред-кости заболевания, дифференцирования РЗ на редкие и ультра редкие, выстраивание системы финансирования больных на федеральном и региональном уровнях.

По данным ВОЗ, на сегодняшний день Россия занимает лишь 55-60 место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом–130 место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и качества медпомо-щи между субъектами РФ, а также наличие автономных бюджетных систем в регионах еще раз подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», - заявил в своем выступле-нии Заместитель Председателя комитета по охране здоровья, член президиума  РАМН, академик РАМН, Сергей Иванович Колесников. Данный Законопроект, по словам Президента Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, при-зван стать «Медицинской энциклопедией» и должен стимулировать развитие российского здраво-охранения, поэтому в существующий документ необходимо вносить изменения.

Первая поправка касается определения «редкое заболевание» и его распространенности. На сего-дняшний день в законопроекте «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» сформулированы кри-терии редкого заболевания, порог редкости составляет 10:100 000. Однако число описанных и ди-агностируемых заболеваний постоянно растет – сегодня определено уже более 5500 тысяч РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам Вице-президента по медицинским вопросам Ас-социации А.А.Соколова, еще 50 лет назад онкогематологических заболеваний было описано толь-ко 5, сегодня – более 90. Уже сегодня выделяют более 100 видов такого онко заболевания высокой злокачественности, как саркомы. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормо-зом к разработкам отечественных инновационных препаратов для лечения редких болез-ней…Оптимальный для России порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе кри-терию редкости - 1:2000», - подчеркнул А.А. Соколов.

Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финан-сирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Прави-тельства Санкт-Петербурга А.К. Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддерж-ки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутст-вует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» так же практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систе-му централизованного государственного финансирования – частично за лекарственное обеспече-ние пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья. Остальные РЗ финансируются субъекта-ми РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.

Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками конференции было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на «редкие» с распространенностью 10:20 000 и «ультра-редкие» - 10: 200 000. Финансирование ультра-редких заболеваний предложено за-крепить за федеральным центром, а редкие – остаются в зоне ответственности регионов. Этот под-ход соответствует формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.

В рамках конференции также состоялся Второй Международный круглый стол пациентских ор-ганизаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации объединяющей более 450 пациентских организаций Европы). Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ, СНГ, Евросоюза. Участники засе-дания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лече-нии и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. По словам Ле Кама, в мировом масшта-бе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США – регулируется с 1983 года, в Европейском Союзе закон о редких заболеваниях регулируется с 2000г. В России поддержка государства так же необходима. Ян Ле Кам призвал объединить уси-лия более 30 млн. пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем европейском континенте,

В ходе Второго Международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиу-мы по различным нозологиям РЗ. Опыт лечения большинства редких заболеваний (Саркома мягких тканей, ИТП - иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, Фабри, Проксизмальная ноч-ная гемоглабинурия, Помпе, Муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболе-вания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургиче-ские калечащие операции и увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. В рамках онкологического симпозиума А.А. Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком – остеосаркома, саркома мягких тканей -  тре-бует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов. На I стадии 5-ти летняя выживаемость может достигать 90%. Однако подобная эффективность лече-ния предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственности федераль-ного бюджета в целом».

Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний является залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях приня-тия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний, невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020г.», - подвела итоги конференции Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации органи-заций больных редкими заболеваниями «Генетика».