Данный информационный сайт предназначен исключительно для медицинских, фармацевтических и иных работников системы здравоохранения.
Вся информация сайта www.rmj.ru (далее — Информация) может быть доступна исключительно для специалистов системы здравоохранения. В связи с этим для доступа к такой Информации от Вас требуется подтверждение Вашего статуса и факта наличия у Вас профессионального медицинского образования, а также того, что Вы являетесь действующим медицинским, фармацевтическим работником или иным соответствующим профессионалом, обладающим соответствующими знаниями и навыками в области медицины, фармацевтики, диагностики и здравоохранения РФ. Информация, содержащаяся на настоящем сайте, предназначена исключительно для ознакомления, носит научно-информационный характер и не должна расцениваться в качестве Информации рекламного характера для широкого круга лиц.
Информация не должна быть использована для замены непосредственной консультации с врачом и для принятия решения о применении продукции самостоятельно.
На основании вышесказанного, пожалуйста, подтвердите, что Вы являетесь действующим медицинским или фармацевтическим работником, либо иным работником системы здравоохранения.
28
лет
предоставляем актуальную медицинскую информацию от ведущих специалистов, помогая врачам в ежедневной работе
28
лет
предоставляем актуальную медицинскую информацию от ведущих специалистов, помогая врачам в ежедневной работе
28
лет
предоставляем актуальную медицинскую информацию от ведущих специалистов, помогая врачам в ежедневной работе
1- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассо-циации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссий-ская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жи
2845
29.04.2011
Конференция объединила усилия представителей власти, международных экспертов в области медицины и управления здравоохранения, а также пациентских органи-заций с целью поддержки больных редкими заболеваниями (РЗ) и оказания им высококаче-ственной медицинской помощи. По итогам была принята Резолюция, включающая рекомен-дации по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности ока-зания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
ПОСТ-РЕЛИЗ
21- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассо-циации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссий-ская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жизни». Конференция объединила усилия представителей власти, международных экспертов в области медицины и управления здравоохранения, а также пациентских органи-заций с целью поддержки больных редкими заболеваниями (РЗ) и оказания им высококаче-ственной медицинской помощи. По итогам была принята Резолюция, включающая рекомен-дации по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности ока-зания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В первый день конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к Законо-проекту «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: вопросы, касающиеся определения ред-кости заболевания, дифференцирования РЗ на редкие и ультра редкие, выстраивание системы финансирования больных на федеральном и региональном уровнях.
По данным ВОЗ, на сегодняшний день Россия занимает лишь 55-60 место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом–130 место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и качества медпомо-щи между субъектами РФ, а также наличие автономных бюджетных систем в регионах еще раз подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», - заявил в своем выступле-нии Заместитель Председателя комитета по охране здоровья, член президиума РАМН, академик РАМН, Сергей Иванович Колесников. Данный Законопроект, по словам Президента Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, при-зван стать «Медицинской энциклопедией» и должен стимулировать развитие российского здраво-охранения, поэтому в существующий документ необходимо вносить изменения.
Первая поправка касается определения «редкое заболевание» и его распространенности. На сего-дняшний день в законопроекте «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» сформулированы кри-терии редкого заболевания, порог редкости составляет 10:100 000. Однако число описанных и ди-агностируемых заболеваний постоянно растет – сегодня определено уже более 5500 тысяч РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам Вице-президента по медицинским вопросам Ас-социации А.А.Соколова, еще 50 лет назад онкогематологических заболеваний было описано толь-ко 5, сегодня – более 90. Уже сегодня выделяют более 100 видов такого онко заболевания высокой злокачественности, как саркомы. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормо-зом к разработкам отечественных инновационных препаратов для лечения редких болез-ней…Оптимальный для России порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе кри-терию редкости - 1:2000», - подчеркнул А.А. Соколов.
Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финан-сирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Прави-тельства Санкт-Петербурга А.К. Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддерж-ки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутст-вует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» так же практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систе-му централизованного государственного финансирования – частично за лекарственное обеспече-ние пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья. Остальные РЗ финансируются субъекта-ми РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.
Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками конференции было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на «редкие» с распространенностью 10:20 000 и «ультра-редкие» - 10: 200 000. Финансирование ультра-редких заболеваний предложено за-крепить за федеральным центром, а редкие – остаются в зоне ответственности регионов. Этот под-ход соответствует формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.
В рамках конференции также состоялся Второй Международный круглый стол пациентских ор-ганизаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации объединяющей более 450 пациентских организаций Европы). Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ, СНГ, Евросоюза. Участники засе-дания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лече-нии и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. По словам Ле Кама, в мировом масшта-бе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США – регулируется с 1983 года, в Европейском Союзе закон о редких заболеваниях регулируется с 2000г. В России поддержка государства так же необходима. Ян Ле Кам призвал объединить уси-лия более 30 млн. пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем европейском континенте,
В ходе Второго Международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиу-мы по различным нозологиям РЗ. Опыт лечения большинства редких заболеваний (Саркома мягких тканей, ИТП - иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, Фабри, Проксизмальная ноч-ная гемоглабинурия, Помпе, Муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболе-вания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургиче-ские калечащие операции и увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. В рамках онкологического симпозиума А.А. Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком – остеосаркома, саркома мягких тканей - тре-бует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов. На I стадии 5-ти летняя выживаемость может достигать 90%. Однако подобная эффективность лече-ния предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственности федераль-ного бюджета в целом».
Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний является залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях приня-тия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний, невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020г.», - подвела итоги конференции Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации органи-заций больных редкими заболеваниями «Генетика».
21- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассо-циации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссий-ская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жизни». Конференция объединила усилия представителей власти, международных экспертов в области медицины и управления здравоохранения, а также пациентских органи-заций с целью поддержки больных редкими заболеваниями (РЗ) и оказания им высококаче-ственной медицинской помощи. По итогам была принята Резолюция, включающая рекомен-дации по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности ока-зания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В первый день конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к Законо-проекту «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: вопросы, касающиеся определения ред-кости заболевания, дифференцирования РЗ на редкие и ультра редкие, выстраивание системы финансирования больных на федеральном и региональном уровнях.
По данным ВОЗ, на сегодняшний день Россия занимает лишь 55-60 место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом–130 место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и качества медпомо-щи между субъектами РФ, а также наличие автономных бюджетных систем в регионах еще раз подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», - заявил в своем выступле-нии Заместитель Председателя комитета по охране здоровья, член президиума РАМН, академик РАМН, Сергей Иванович Колесников. Данный Законопроект, по словам Президента Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, при-зван стать «Медицинской энциклопедией» и должен стимулировать развитие российского здраво-охранения, поэтому в существующий документ необходимо вносить изменения.
Первая поправка касается определения «редкое заболевание» и его распространенности. На сего-дняшний день в законопроекте «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» сформулированы кри-терии редкого заболевания, порог редкости составляет 10:100 000. Однако число описанных и ди-агностируемых заболеваний постоянно растет – сегодня определено уже более 5500 тысяч РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам Вице-президента по медицинским вопросам Ас-социации А.А.Соколова, еще 50 лет назад онкогематологических заболеваний было описано толь-ко 5, сегодня – более 90. Уже сегодня выделяют более 100 видов такого онко заболевания высокой злокачественности, как саркомы. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормо-зом к разработкам отечественных инновационных препаратов для лечения редких болез-ней…Оптимальный для России порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе кри-терию редкости - 1:2000», - подчеркнул А.А. Соколов.
Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финан-сирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Прави-тельства Санкт-Петербурга А.К. Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддерж-ки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутст-вует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» так же практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систе-му централизованного государственного финансирования – частично за лекарственное обеспече-ние пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья. Остальные РЗ финансируются субъекта-ми РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.
Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками конференции было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на «редкие» с распространенностью 10:20 000 и «ультра-редкие» - 10: 200 000. Финансирование ультра-редких заболеваний предложено за-крепить за федеральным центром, а редкие – остаются в зоне ответственности регионов. Этот под-ход соответствует формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.
В рамках конференции также состоялся Второй Международный круглый стол пациентских ор-ганизаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации объединяющей более 450 пациентских организаций Европы). Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ, СНГ, Евросоюза. Участники засе-дания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лече-нии и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. По словам Ле Кама, в мировом масшта-бе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США – регулируется с 1983 года, в Европейском Союзе закон о редких заболеваниях регулируется с 2000г. В России поддержка государства так же необходима. Ян Ле Кам призвал объединить уси-лия более 30 млн. пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем европейском континенте,
В ходе Второго Международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиу-мы по различным нозологиям РЗ. Опыт лечения большинства редких заболеваний (Саркома мягких тканей, ИТП - иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, Фабри, Проксизмальная ноч-ная гемоглабинурия, Помпе, Муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболе-вания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургиче-ские калечащие операции и увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. В рамках онкологического симпозиума А.А. Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком – остеосаркома, саркома мягких тканей - тре-бует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов. На I стадии 5-ти летняя выживаемость может достигать 90%. Однако подобная эффективность лече-ния предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственности федераль-ного бюджета в целом».
Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний является залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях приня-тия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний, невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020г.», - подвела итоги конференции Светлана Каримова, Президент Национальной Ассоциации органи-заций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Последние новости
27.02.2015
Мужское здоровье и долголетие
24-25 февраля 2015 г. в Москве (ТГК «Измайлово» (Гамма-Дельта) прошли 13-й Российский научно-образовательный Форум «Мужское здоровье и долголетие» и одноименная выставочная экспозиция.
3408
05.11.2014
IX Национальный конгресс терапевтов в Москве
От имени Организационного Комитета приглашаем Вас принять участие в работе IX Национального Конгресса Терапевтов, который состоится в Москве 12-14 ноября 2014 года.
3213
13.05.2014
Врачи напоминают о важности кальция и витамина Дз для женского здоровья
Москва, 8 апреля 2014 г. — Влияние кальция на женское здоровье стало одной из тем XXI Российского национального конгресса «Человек и лекарство», который прошел в Москве с 7 по 11 апреля 2014 года.
3166
Новости/Конференции
Все новости
Ближайшие конференции
Читать дальше